Een zoektocht naar gedeelde zorg 

Frauke Cosaert en haar man Pieter Theys hebben samen drie kinderen: Gust (24), Marie (22) en Miel (21). Marie heeft een mentale beperking en autisme. Al meer dan twintig jaar zijn Frauke en Pieter mantelzorgers voor hun dochter. Frauke vertelt haar verhaal aan Coponcho. 

“Marie is 22, maar functioneert op het niveau van een vijfjarige,” vertelt Frauke. Sinds haar 21ste beschikt ze over een Persoonsvolgend Budget (PVB), waarmee ze terechtkan in De Lovie, een voorziening in het begijnhof van Diksmuide. Daar verblijft ze bijna voltijds; één op de twee weekends komt ze nog naar huis. “Dankzij De Lovie heeft Marie een zinvolle dagbesteding. Ze doet er semi-industrieel werk, volledig op haar eigen tempo. Of dat vandaag, morgen of volgende week is, maakt niet uit,” legt Frauke uit. “Begeleid zelfstandig wonen is geen optie. Marie heeft voortdurend iemand nodig. Voor alles vraagt ze: ‘Wat moet ik nu doen? En wat nu?’ We noemen haar wel eens ons ‘magneetje’. Zodra ze thuis is, ‘klikt’ ze op mij en laat ze me het hele weekend niet meer los.” 

Toen Marie geboren werd, hadden Frauke en Pieter niet meteen door dat er iets aan de hand was. “Ze ontwikkelde traag, maar net genoeg om te blijven meedraaien met haar leeftijdsgenootjes. Je ziet ook niet aan Marie dat ze een beperking heeft en ze kan heel goed na-apen. Ze leert van anderen door te imiteren.  

“Maar we zagen wel dat ze weinig geïnteresseerd was in de wereld rondom haar. Zo waren we ooit eens in het Boudewijn Sea Park in Brugge en had ze tijdens de dolfijnenshow geen enkele dolfijn gezien, maar was ze wel heel gefascineerd door het kroeshaar van het meisje dat naast haar zat. Ze bleef ook altijd moeite hebben met spreken en taal. Dus voelden we dat er iets niet klopte.” 

“Je laat niet los, je houdt gewoon anders vast” 

Een leerproces 

Marie ging uiteindelijk naar het buitengewoon onderwijs. Daar merkten leerkrachten al snel dat ze veel structuur nodig had en dat een internaat misschien beter zou zijn. “Ik was daar in het begin absoluut niet klaar voor,” vertelt Frauke. “Ik dacht: ‘Zeg maar wat je wil, ik luister toch niet.’ Als ik haar op school ging ophalen, zag ik in de verte de gebouwen van het internaat. “Dat is voor ouders die niet willen of kunnen zorgen voor hun kind”, dacht ik toen nog, maar dat klopt niet. Gedeelde zorg is geen tekortkoming, het is onze redding geweest. Niet alleen voor Marie, maar ook voor Pieter, onze jongens en mezelf.” 

“Ik hield Marie altijd dicht bij mij. “Ik ken ze het best, dus ik geef haar ook de beste zorg”, dacht ik. Maar ondertussen heb ik de zorg leren delen. Zorg delen is niet hetzelfde als zorg afgeven. Je laat niet los, je houdt gewoon anders vast. Het is niet omdat Marie niet meer voltijds bij mij woont, dat ik niet meer voor haar zorg. Ik zorg nog elke dag, elke minuut voor haar. Bij elke beslissing zit zij mee op mijn schouder.”

Frauke volgde ook workshops bij Magenta, een project van de KU Leuven voor ouders van kinderen met extra zorgnoden. “Daar leerde ik dat het niet alles of niets hoeft te zijn. Het is ook niet mijn draagkracht die te klein is, het is gewoon de zorg die zodanig groot is dat je niet anders kan dan hem te delen. Het is ook belangrijk dat je duidelijk verwoordt wat je verwacht van anderen die voor je zorgbehoevende zorgen. “Goed voor haar zorgen, hé”, betekent niet voor iedereen hetzelfde.” 

“Mijn draagkracht is niet te klein, de zorg is gewoon zodanig groot“

Goede beslissingen 

“Onze beste beslissingen namen we in onze diepste dalen”, aldus Frauke, “Wanneer we zodanig vastzaten en het echt even helemaal niet meer wisten, namen we onze meest rationele beslissingen. Het is wel belangrijk dat je je dan ook wel aan die beslissingen houdt, want als het terug beter gaat, kan je al snel denken: “Nu gaat het eigenlijk wel terug goed, het hoeft niet meer …” Je moet het ook kunnen blijven volhouden, hé.” 

Het stelt Frauke ook gerust dat ze snel de stap naar gedeelde zorg namen. “Ik heb zelf in een voorziening gewerkt voor mensen met een beperking. Soms zag ik daar dan mensen die plots moesten verhuizen omdat hun mantelzorger te oud werd of overleed, maar die nog nooit eerder in een voorziening gewoond hadden. Marie voelt zich thuis in De Lovie. Stel dat er plots iets met ons gebeurt, dan moet ze niet van niets naar alles.”  

“Ik zie haar ook nog steeds groeien. Sinds haar 21ste is ze afgestudeerd van de jongerenwerking en dat claimt ze ook heel hard. ‘Ik ben nu volwassen, mama!’ zegt ze trots. In de kleinere voorziening waar ze nu zit, krijgt ze meer zelfstandigheid. Elke week mag ze, uiteraard met een begeleider erbij, zelf haar beleg kopen in de Carrefour. Ze krijgt ook meer inspraak: “Wat wil je doen? Waar heb je goesting in? Ga je mee op uitstap of liever niet?”. Door die keuzes groeit haar verantwoordelijkheidsgevoel. Ze is een groter meisje dan vroeger, ook al blijft ze altijd vijf jaar oud.”