Wanneer je tegelijk mama en mantelzorger bent

Nathalie Daems en haar gezin

Nathalie is de mama van Floris. Door complicaties tijdens de bevalling liep hij schade op aan de hersenstam, het deel dat belangrijke lichaamsfuncties reguleert. Momenteel is Floris 3,5 jaar oud. Hij kan niet zitten, lopen, praten, grijpen of slikken. Samen met haar man en de grootouders van Floris, neemt Nathalie de zorg op. Ze vertelt ons haar verhaal.

Als je iemands handen en voeten bent

Heel veel zaken samen maken dat een dag voor Floris zorgen echt belastend is. Wij zijn eigenlijk een beetje Floris zijn handen en voeten. Zo kan hij zelf niet spelen en doen wij dat voor hem. Hij wil zelf veel, maar kan dat niet. Dat is heel frustrerend voor hem. Floris krijgt ook sondevoeding omdat hij moeilijk kan slikken. Dat was een hele zoektocht voor ons want hij gaf voortdurend over. Nu mixen we het eten en dat gaat beter. Hij moet 5 tot 7 keer per dag voeding of vocht krijgen, wat maakt dat wij hier iedere dag mee bezig zijn. Mentaal is dat voor ons voortdurend werken.

De handicap is gelukkig niet aftakelend, maar zijn fysieke vaardigheden zullen niet veel meer ontwikkelen. De communicatie met hem is vaak moeilijk. Momenteel uit hij zichzelf door te lachen en te wenen. Zijn oogcoördinatie is wel goed en we hopen dat hij kan leren communiceren door oogsturing. Op mentaal vlak zal hij waarschijnlijk meer ontwikkelen. Momenteel heeft hij eerder het niveau van een jongen van 1 jaar in plaats van 3,5 jaar oud.

De zorg met werk combineren

Na de bevalling ben ik 9 maanden thuisgebleven. Niet alleen omdat de zorg erg intens was, maar het was ook veel om te verwerken voor ons gezin. Op dit moment zijn we heel blij dat we kunnen rekenen op onze ouders. Die hebben van in het begin mee zorg opgenomen. Dit maakt het voor ons mogelijk om beide 4/5e  te werken. Mijn man en ik zorgen elk 1 dag in de week voor Floris en de andere dagen gaat Floris naar één van zijn grootouders. Dankzij ons sociaal netwerk kunnen we werk en zorg combineren. Vorig jaar is hij gestart met bijzonder onderwijs en dat maakt een immens verschil. Niet enkel omwille van de dagopvang, maar ook het plezier dat hij daar beleeft, doet veel. Tijdens de vakantie is het wat zoeken. Momenteel gaat hij naar de grootouders, maar die worden ook ouder natuurlijk.

Zorgen verandert je als persoon

Mijn man en ik zijn allebei veranderd als persoon. Soms herken je elkaar niet in situaties. Mijn man gaat heel besluitvaardig om met de problemen die zich voordoen, terwijl ik continue verschillende opties aan het afwegen ben. Ook het toekomstbeeld dat je als koppel hebt, verandert volledig. Als jong getrouwd koppel kregen we ons eerste kindje en hadden we nog veel plannen. Wanneer zoiets gebeurt, wordt je toekomst natuurlijk veel beperkter. Zoveel dingen zijn vanzelfsprekend voor anderen, maar voor ons helemaal niet meer.

We krijgen vaak de vraag of we er dan sterker uitkomen als koppel, maar dat denk ik niet. Je bent vaak heel moe, dan komen de verschillen naar boven en maak je meer ruzie. Ook ons verwerkingsproces volgt een erg verschillend pad. Mijn man heeft in het begin heel diep gezeten, maar heeft het daarna meer dan mij kunnen plaatsen. Mijn verwerkingsproces verloopt meer in stukjes. Die confrontatie is er regelmatig. Je leert wel om de dingen als koppel anders te bekijken. We gaan meer genieten van de kleine dingen, zo kunnen we heel intens genieten wanneer Floris lacht. Ons ander zoontje is 1,5 jaar oud, maar je merkt nu al dat hij dat zorgende in hem heeft. Hij beseft dat Floris niet kan wat een ander kind kan. Hij kent alle hulpmiddelen en lijkt dat ook normaal te vinden. Soms doet hij ons na. Zo speelt hij voor Floris geluidjes uit een dierenboekje af.

Administratieve rompslomp

Mijn man neemt de meeste administratieve taken op hem, maar ik durf zeggen dat wij bij veel instanties er zelf hard moeten achter zitten. Dan heb ik het over terugbetalingen of andere bureaucratische aspecten. Als dit allemaal vlotter zou verlopen, dan zou dat veel zorgen en tijd besparen. Onlangs werd nog een aanvraag voor terugbetaling van incontinentiemateriaal afgewezen door de commissie van het VAPH. Dit omdat Floris op het potje zou gaan. Nochtans is het heel duidelijk dat Floris dat niet zelf kan, maar door ons boven het potje moet worden gehouden omdat het hem vaak niet lukt om in de pamper te gaan!

Het is ook heel moeilijk om een persoonsgebonden budget te krijgen. Er zijn al verschillende verslagen opgemaakt die steeds werden afgewezen. Ik hoop echt dat het bij ons niet zo lang zal duren als bij vele anderen, want wij hebben allerlei hulpmiddelen nodig en ons huis moet volledig aangepast worden. Nu is Floris overdag op school maar dat blijft niet duren. Floris moet dan ofwel naar een instelling of door ons verzorgd worden. In beide gevallen kost dit heel wat geld en tijd. Momenteel werken wij 4/5e doordat we zorgverlof en tijdskrediet opnemen, maar die uren geraken natuurlijk ook op.

Durven loslaten

Wat ik anderen in gelijkaardige situaties zou aanraden is dat je de zorg moet durven loslaten en hulp moet durven vragen. Daar moet je je zeker niet schuldig over voelen, wij doen dat ook niet. Als ouder moet je echt kunnen zeggen ‘nu nemen wij even tijd voor ons twee’. Als je dat niet doet kom je vroeg of laat jezelf tegen, soms misschien pas als het te laat is. Mijn man en ik gaan allebei heel graag naar de sauna en één keer per jaar maken we daar een weekend van. Dan zijn we gewoon samen en babbelen we veel met elkaar. Dit mis je soms wanneer je in de rush zit. Ik ben ook altijd mijn hobby’s van voor de geboorte van Floris blijven uitoefenen. Vroeger was ik danslerares en nu zit ik in het bestuur van de dansclub. Dat zijn ook mijn vriendinnen en wij komen regelmatig bij elkaar. Ik dans zelf ook nog één dag per week. Vaak is dat wel een opgave, maar ik verplicht mezelf dat toch te doen. Dus zeker genieten en voor jezelf wat gas durven terug nemen!

Volg de avonturen en de
ontwikkeling van Floris op
www.minisuperman.be