De wereld van mantelzorger Patrick

Patrick zorgt met veel liefde voor Hilde, zijn vrouw die aan dementie lijdt. Die zorg weegt soms zwaar, maar kunst maakt de zorg lichter voor hen. De voorliefde voor kunst en creativiteit heeft het koppel altijd verbonden. Ook vandaag de dag speelt kunst en creatieve expressie een belangrijke rol in hun leven. Zo schrijft en schildert Mantelzorger Patrick zijn diepste gevoelens neer, wat hem helpt om alles te verwerken. Daarnaast helpt kunst, in allerlei vormen, hen ook om met elkaar te communiceren, zelfs nu Hilde haar geheugen bijna helemaal verdwenen is. In dit dagboek kan je een blik werpen op zijn belevingswereld.

Zondag 21/11

Vandaag zat het mij allemaal tegen. Zo steeds die andere wereld van Hilde, maar het lichtpuntje van de dag was dat ik haar linker hoorapparaat vond. Ik had mij al lang neergelegd dat het aanschaffen van twee nieuwe hoorapparaten een lange lijdensweg zou worden. Ze hoort al een hele tijd heel weinig, waarbij een hoop misverstanden ontstonden en dat was al een aantal weken zo. Het is een hele opluchting dat ze mij beter verstaat en ook dat ze hierdoor minder verward is.

Met andere woorden ‘ze was zo doof als een pot’ en ik maar roepen. Dat werkt vreselijk op de zenuwen en zij geraakte maar verwarder en verwarder. Toch zal dit fenomeen herhaaldelijk terugkomen, want Hilde blijft de hoorapparaten verstoppen. Het heeft geen zin om dat aan te geven aan de politie om een proces verbaal te maken om er nieuwe te laten maken, want ze komen toch boven water.

Ik voel mij geleidelijk meer en meer kalmeren omdat de verwarring veel minder wordt. Mijn gezeur en gezaag verstomd en er kan al weer een lachje van af, sterker no, ik heb weer een nieuw idee. Dit mailtje tip ik luid op. Hilde hoort dit als en voelt dan ook wat er in mij leeft. Dat is niet voor iedere keer van toepassing, maar vandaag werkt het prima. Ondertussen is ze heel het appartementje  overhoop aan het halen, maar dat is bijkomstig.

In het hels van de dag maakte we toch een wandeling. Het waren toertjes rond de Amerikalei. De wandeling duurde een klein uurtje en eindigde met een kartonnen beker chocomelk voor Hilde en voor mij een kruidentheetje met honing. We bestelde het bij de Panos en dronken het op in een bus kotje

Ik ben al mijn frustraties  kwijt, kan de rommel verdragen en zal wachten tot maandag om op mijn lijst voor de gezinszorg  te zetten ‘ opruimen!!’

Patrick & Hilde

Donderdag 19/11

Ik had een bewogen dag zonder één pauze . De moeilijkheden die op mij afkwamen deden mijn zelfvertrouwen wankelen. Doch het ging niet zo diep om in de put te geraken. Het was gewoon een dag met erg veel stress. Hilde zat in Nottebohm en kwam vrij laat thuis. Wat mij overviel , ik weet het niet, maar mijn knop kreeg ik maar niet omgedraaid. Ik begon dan te zagen, Hilde maakte mij duidelijk dat dit serieus op haar zenuwen werkt. Het ging weg toen ze haar houtsnede zag op tafel, haar portret. Het was weer de kunst die het haalde. Daarna kwam de verpleger en die stopte haar in het bedje. Ik had die dag intens gewerkt zonder al te veel te converseren. Hilde lag wel in haar bed, dat wel, maar mijn drang om met haar te praten was ziekelijk.

Het had dit alles te maken met het bijenhotel. Daar moest ik eerst een mailtje over maken naar twee monitors van de vinken. Ik wil vooral niet negatief zijn, maar de problematiek rond dit kunstwerk was erg innemend. Na dat eerst van mij afgeschreven te hebben kantelde mijn gemoed. Ik zette mij voor de televisie en het lukte mij te ontspannen. Nu mail ik mijn tevredenheid uit. De energiebanen zijn weer vrij en de gapende vermoeidheid is weg. Geen boek gelezen, geen gechat met de bijenclub enkel rustig mijn gebeurtenissen vertellen aan jullie.

Wat weg is dat is die blijvende vermoeidheid. Dat komt in eerste instantie dat ik meer rust, maar ook omdat ik Nottebohm meer vertrouw en Hilde meer loslaat. Door een regeling is mijn verlof voor het volgende jaar volledig safe. Dat geeft perspectief en toekomstplannen om na de corona epoque naar het zwin te kunnen trekken. Ook als ik iets meemaak en in een ziekenhuis beland, Hilde haar kamer staat klaar. Dat gevoel van tijd geeft mij de ruimte om te mogen rusten. Daarom ben ik er deze avond redelijk vlot over gegaan omdat de rust er is

Neen niets slechts over Nottebohm, het zijn stuk voor stuk bekwame mensen, die zeker te vertrouwen vallen . Ze houden veel rekening met de noden van hun cliënteel en ook die van de mantelzorger. Zeker weten

Groetjes

Patrick & Hilde

Maandag 16/11

Mijn houtsnede om de vijver van het stadspark te graveren gaat maar verder. Deze test is gebaseerd op aquarel. Dit is om te zien hoe de restjes hout van de gravure zich toonbaar maken. Ik legde de gravure op de grond, deed een aquarelpapier over het plankje. Kleurde het witte vel met veel water en een beetje verf, wachtte vijf minuten en ging dan met een aquarelpotlood over het geheel. De restjes hout drukte zich af

De bedoeling is nog meer te graveren zodat ik aan het landschap toch mijn rode tintjes kan aan toevoegen. Met die kleur wil ik erg voorzichtig zijn, want een teveel van dit alles kan doen teleurstellen.

De houtgravure is meer een kleurendruk. Ik geloof aan mijn vierde laag te zijn. Deze laag wordt de vijfde. Dat is steeds spannend. Hoe gaat het zich afdrukken, om maar te zwijgen over de rode laag.

Bij het voltooien van deze proef laag in aquarel, kwam er een warm gevoel over mij heen. Ze moet nog gedrukt worden, maar met deze aquareldruk krijg je toch al een idee. Dit en een portret , het zijn mijn geliefkoosde onderwerpen. Verder nog een bloempje. Wat ook nog te proberen valt is een natuurhalssnoer.

Vrijdag 13/11

Deze avond kwam ik thuis, legde de pillen klaar voor Hilde en wachtte tot de verpleegster kwam. Die was er vrij spoedig (rond zeventien uur dertig). Ik legde mij  neer op de zetel en sliep door zonder één pil tot tweeëntwintig uur. Ik belde naar de echtgenoot van de borderline en begon te klagen. Hij hield mij een spiegel voor en ik schaamde mij diep.

Het was mijn grens, mijn uiterste grens. De slaap vertelde mij het. De schaamte was onterecht , de slaap was meer dan nodig. Wat ik tegen mijn vriend vertelde was verbittering, daar kom je geen stap mee verder.

Wat ik nu vertel is mijn onmacht en mijn keuze. Ik begrijp wat de echtgenoot vertelde, klagen  helpt niet, maar het was nu eenmaal wat ik voelde. Morgen neem ik de draad weer op, nu wil ik even mijn hart eens luchten. Ik was moe, tot het einde van mijn krachten. Die ongeremde slaap was nodig. Ik blijf maar een mens met mijn noden tot steun. Ik vecht al zovele jaren om mijn geliefde recht te houden en dat wordt bevestigd in het artikel dat rond ons is geschreven. Daar ben ik echt trots op. Deze morgen zag ik een beeld van iemand (een vrouw) die leed aan Alzheimer . Er werd muziek gespeeld van een componist uit de vorige eeuw waarvan zij in haar jonge jaren een ballerina was. De oude vrouw danste met haar armen en de bewegingen waren nog juist. Dat ontroerde mij diep. Het fragment kwam van Facebook. Ik wou de persoon die het bericht opstuurde bedanken, ze sliep.

Ik vecht al zovele jaren en eindelijk krijg ik herkenning. Dat wil niet zeggen dat mijn taak er nu opzit. In tegendeel, nu begint het echte werk. Wat ik deed tegen mijn vriend van even mijn gal uit te spuwen en dat kan wel opluchten, doch Hilde staat er morgen weer en doe ik onbaatzuchtig mijn roeping. Het kan zijn dat ik er wat doorzat wat mijn emotie betreft , maar iedereen wordt beter rond mij en dan mag het even pauze zijn voor mij. Het heeft geen zin aan de klaag muur te staan. Mijn leven als mantelzorg gaat gewoon verder. Het leidt tot de schoonste kunsten wat praten met Hilde mogelijk maakt. Wat die echtgenoot vertelde is juist, klagen helpt niet en lach een beetje .

Ik word er zoveel rijker van, emotioneel, waaruit mijn inspiratie vloeit in het hopeloze. Wat ik nu voel is een vermoeide vreugde. Die is er, toch even tijd nemen voor jezelf, zeker na zo’n diepe slaap. De meeste mensen nemen de weg van klagen. Ik deed even mee. Dat helpt niet zeker niet wanneer je in een coronatijdperk leeft. Die periode heeft iets heel speciaals. Mensen vallen op zichzelf en protesteren. Ik ook. Tot nu, waarin ik inzie dat het geen nut heeft. Mensen verpraten liever hun tijd. De echtgenoot van de borderline doet dat nooit. Ik zondig daar wel regelmatig aan tegen de schizofreen die niet meer doet dan luisteren. Dat gepraat helpt wel, maar je krijgt niet de juiste raad. De raad zit in de kunst, doch mijn leven is te kort om het allemaal te kunnen uitvoeren.

Ik wil mijn leven nu eenmaal wijden zodat die ballerina haar dans kan uitvoeren. Mensen met dementie zijn kostbare mensen. Er zit veel in hen, je moet het er enkel uithalen. Mensen met een borderline afwijking maken primitieve echte kunst en de laatste waarvoor ik iets beteken, de schizofreen, help ik door aan hem mijn verhaal te vertellen zodat hij niet kan luisteren naar zijn stemmen.

Dat leven dat ik leid is boeiend, een soort roeping, een stimulans . Mijn krachtigste ontlading is mijn pen. Ik hoop er andere mensen mee te kunnen inspireren in een tijdperk waarbij iedereen gedreven wordt om aan zichzelf te werken.

Woensdag 11/09

Een tochtje met Hilde, met kunst als doe. Ik moest geen winkel binnen stappen want er valt genoeg groen op te rapen in de stad. Het begon al met het verzamelen van bladeren. Ze gilde van vreugde, bladeren bij elkaar garen, een echte natuurdaad. Het was in volle stad , ze nam het allemaal op haar schoot. Op een gegeven moment moest ik er mee ophouden want ze vond dat het genoeg was. Toen kwamen we een elektriciteitskast tegen op de straat. Ik zag dat daar nog een vlasleeuwenbekje bloeide wat Canadese fijnstraal nog plukken en de basis werd gelegd. We stapte verder de Sanderusstraat uit , we kwamen in de Solveinstraat  en plukte daar tuinmelde , bezemkruiskruis en oxalis . We stapte verder om weer bij dat kunstwerk te komen. De wind had enkele blaadjes weggeblazen. Ik herstelde het en goot er water over opdat het kunstwerk beter zou blijven liggen.

Dan kwam de derde ronde, weer dezelfde straten en plukte de vruchten van een vaste plant ( Phlomis) een pluim en een gekleurde zevenblad. Weer arriveerde we bij het kunstwerk en voltooide het. De foto in de bijlage toont het. Dan stapte we weer dezelfde toer op. We kwamen een take away tegen en bestelde een kruidenthee met honing. Daarna voltooide we onze tocht met een theetje en een zonnetje. Bij het weer huiswaarts keren had ik wel even al mijn kracht nodig om een valpartij de vermijden. Even hijgen en dan naar boven. Hilde was gelukkig, ze vertoonde geen enkel wegtrek gedrag. Ik vroeg wel haar mij even met rust te laten om te bekomen van de krachtinspanning en ze gaf het gewillig. Zoiets kan ik niet elke dag kan doen, maar wel regelmatig. Als ze wat krachtiger op haar benen kan staan kan alles met de Re Turn. Dan is mijn krachtinspanning wat minder en heeft die liefde een nog grotere kracht tot ontplooiing. De humor wordt er des te sterker door.

De verpleger komt nu juist aan, Hilde liet zich gewillig doen en slaapt nu vast

Groetjes

Hilde & Patrick

Zaterdag 07/11

Een dagje alleen. Het langverwachte moment. Naar het bos. Mijn vrouwtje krijg je niet meer met stokken naar het bos en zeker niet voor de natuurkunst. Dat verward haar teveel. Het pendelen tussen Nottebohm en haar thuis is voor haar stabiel genoeg. Haar kortverblijf zit er bijna op. Morgen nog een dag en dan is het zover, dan zie ik haar terug. Maandag wordt ze naar huis gebracht.

Ik maakte toertjes in het bos, iedere keer om iets toe te voegen aan het kunstwerk. Normaal noem je zo’n kunst Temporary Art. Dat is iets voor de kunstenaar met een grote ‘k.’ Ik ben een mantelzorger die enkel de kunst bedrijft om met mijn partner die vergeet te kunnen converseren ‘Als kunst conversatie wordt’. Hilde kun je treffen met beelden en vertellingen. 

Om acht uur was ik de deur al uit. Gewapend met een tasje en een matje. Dit om regelmatig eens te kunnen zitten. Trage pasjes maakte ik. De spieren rond mijn rug protesteerden. Zo lang binnen gezeten omwille van corona. Me goed voornemend wat meer te wandelen om mijzelf te troosten.

Het idee om al toerend een kunstwerkje te maken, maakte mij vrolijk. Zeker nu ik vandaag ontdekte hoe je een fototoestel  kunt koppelen  aan een smartphone via een kabeltje om zo even snel een foto kunt delen met je vrienden.

Het is wel een digitaal contact, maar je doet mee met je tijd en dan word je al vlug meer aanvaard. Goed moe arriverend thuis na de wandeling plofte ik mijn in mijn zetel en sliep. De namiddag verliep al slapend. Ik moet binnen kort klaar staan om grotere wandelingen te doen omwille van corona. Zo wil ik geen bus of tram nemen om het besmettingsgevaar in te dijken. Dat maakt dat ik op één dag tijd wel tien kilometer moet afleggen, om in de voormiddag een afstandje af te leggen te voet naar Nottebohm en in de namiddag weer een fysieke inspanning moet leveren om Hilde te brengen naar de oorarts. Dit alles samen een acht a tien kilometer. Daarbij is een voorbereiding om het fysiek aan te kunnen zeker aangewezen. Gelukkig biedt zo’n bos daar wel een antwoord op

Het toeren in een bos omwille van een kunstwerk biedt meer wandelperspectieven . Ik kan zo slecht wandelen zonder doel. Als straks het vrouwtje weer thuis zal zijn zal het weer vechten zijn om haar binnen te houden. Goed nu mijn batterij is opgeladen na een weekje zonder zorgen, zal ik veel inspiratie  hebben. Genoeg om haar aandacht te vatten met verhalen om zo doende haar aan den babbel te houden. Zo zal ze geestelijk niet indommelen en mag ik vertrouwen op Nottebohm die op tijd mijn taak even over neemt. Dat is hoogst noodzakelijk om mijn taak als mantelzorg te blijven volhouden.

Groetjes

Patrick & Hilde

Vrijdag 6/11

Hoe kan ik je bewegen tot kalmte zoals een lied?

Je reden tot paniek weegt niet

Je man zondert zich af voor een time out

En jij borderline bent knok out

De uren gaan voorbij en de vrede groeit

Zie eens hoe je open bloeit

Gampusideehil

Donderdag 05/11

In mijn zoektocht naar een gepaste houding om tegenover Hilde te staan, kon ik wel vaak de serieuze toer opgaan. Dat is iets dat ze absoluut niet kon verdragen. Mijn euro nog niet vallend, negeerde ik haar waarschuwingen en liet haar dan een half uurtje achter door de lift te pakken en dan in de gang op de trappen te zitten. Na deze pauze keerde het vaak, maar het vroeg toch een betere oplossing. Dat heeft jaren zo geduurd en mensen spraken er hun verontwaardiging over uit. Ik vertelde dat maar niet tegen Hilde en was al content dat de waan over was.

Nu wordt Hilde om half zes in een verpleegdeken gelegd en de sponde omhoog getrokken zodat ze niet meer kan ontsnappen. Dat waren stuk voor stuk moeilijke beslissingen.  Als ze dan onrustig is krijg ik toch de tijd om even op adem te komen en ook haar wanen blijven beter weg. Soms is de waan zo sterk dat ze bijna letterlijk de boel aan het afbreken is. Het verpleegdeken en de sponde zijn sterk genoeg. Als het te erg is ga ik vaak naast haar liggen en streel ze en spreek dan zachte woordjes. Het gebeurt af en toe dat het een ganse nacht duurt. Op een gegeven ogenblik geeft ze zich toch aan de slaap over en kan mijn rust beginnen.

Een dagje extra naar de Meander gaan (het dagcentrum van Nottebohm) geeft ook al meer ruimte. De eigen ruimte is voor een mantelzorger erg belangrijk. Je kan dat ook letterlijk nemen (bv. een eigen kamer) maar ook heeft de mantelzorger best een eigen hobby waar hij of zij zich in kan uitleven. Een klassiek voorbeeld is je toeleggen om lekker te koken. Dementen reageren op gevoelens en lekker eten is zo’n gevoel

Bij mij is dat de kunst. De opgelopen spanning laten ontladen met kleuren op een blad papier. Al tekenend vertel ik tegen Hilde mijn emoties.  Ze luistert dan gespannen sterker nog er ontstaat soms een hele conversatie.

Door mijn rust die ik krijg van Nottebohm en de erkenning voor het mantelzorger zijn, groeit er humor tussen mij en Hilde en moet ik niet meer op de stenen trappen zitten. Neen wij zijn echt gelukkig

Groetjes

Hilde & Patrick

Zondag 01/11

Voorbije nacht was mijn vrouwtje reeds om vijf uur ’ s morgens wakker. Het kan ook een uurtje eerder geweest zijn, neen dat weet ik niet meer. Ik was een natuurfilm aan het zien, ze riep wel, maar onder mijn wens keek ik de film toch uit. Mijn schizofreen belde wel en wou ook aandacht, maar hij begreep dat de prioriteit naar Hilde ging. Ze was goed geluimd, mijn film was uit en de mantelzorg kon beginnen. De uren gleden weg en Hilde werd weer moe. Met man en spierkracht tilde ik haar op, ze was ondertussen gewassen en aangekleed door de verpleegster en ze sliep. Daarop begaf ik mij naar de living en geraakte verdiept in een telefoongesprek. Ze riep weer maar ik gaf niet zo onmiddellijk aandacht en ging toch kijken na een poosje. Ze hing bijna vallend aan de rolwagen. Weer was er spierkracht nodig en tilde haar op in de rolstoel. Ze had aandacht nodig en onder begeleiding van een pianoconcert op YouTube van onze smart tv kreeg ze dat ook.

De namiddag vorderde en Hilde vroeg nog meer aandacht. Ik maakte een tekening op het ritme van een stukje van het pianoconcert tekende ik lijnen in twee kleuren ( rood en groen). Ik maakte een stukje nat omdat de telefoon ging ( de schizofreen) en de tekening mislukte. Ze werd vernietigd en ik pakte verder haar valiesje in. De schizofreen haakte af. Ik zong een lied, maar Hilde zakte dieper en dieper onderuit. Het werd stilaan zeventien uur, ik gaf haar pillen en totaal slap tilde ik haar weer in haar bedje. Nu slaapt ze, ik wacht op de verpleegster en om achttien uur bel ik naar de borderline. Eens horen hoe het gesteld is met haar. Wanneer ze mijn gemoed niet te hard doorheen schudt kan ik van een rustige avond genieten

Ondertussen is de verpleegster gearriveerd, Hilde is goed geluimd en ik ben gelukkig

Hilde & Patrick

Zaterdag 31/10

We  wonen op een vierde verdieping met als tuintje een composttuintje op een balkon. Het is ocharme een vierkante meter groot met voorlopig twee platte bloembakken en één grote bloempot en aan de balustrade. Een hangende bloembak. In de week wordt er flink gekookt door de gezinszorg en ik vraag hen het keukenafval te deponeren in een emmertje. Bij het weekeinde knip ik al die resten in kleine stukjes onder het toeziend oog van mijn vrouwtje. Ze is wel dementerend en wordt door mijn hovenieren afgeleid van het willen wegtrekken. Ze volgt nauwgezet het geknip.

Het is coronatijd, weer in de hoogste graad en dan moet je in je kot blijven zitten. Mijn geest moet altijd ideeën vinden om Hilde bezig te houden. Dat is vandaag gelukt. Morgen weer een ander idee. Ze wordt zowat alles beu en wordt alle dagen geprikkeld door iets nieuw. Dat houdt ons allebei jong, Hilde blijft praten en dan gaat haar aftakeling uiterst traag.

Het hovenieren is het nieuwe laatste idee. Dat is vaak op je tanden bijten. Ik bijt gewoon mijn tanden stuk. Onze tandarts is een veel geziene dokter door mij.

Elke dag zal ze proberen uit te breken. ‘ corona’ dat kent ze niet en het haar uitleggen is onbegonnen werk. Haar binnen houden is een hele opdracht. Volgde week zit Hilde in het kortverblijf van Nottebohm. Dan zal ik wat op een rustiger tempo kunnen leven. Het is de vierde of vijfde keer dat ik zo’n week neem en het werpt zijn vruchten af. Het vinden van ideeën gaat vlot, het uiten van mijn kunst krijgt aandacht en mijn muziek met zang verlicht de spanningen.

Morgen zal er weer een ander idee gevonden moeten worden. Dat geeft niet dat je er eentje herhaalt, maar toch ze is zo slim dat ze het vlug achterhaalt. De schizofrene zegt ‘ zij vergeet dat toch’ en de borderline vertelt, ‘het is dementie’. Aan mij wordt het niet gevraagd, ze is dan ook mijn muze.

Groetjes

Hilde & Patrick    

Woensdag 28/10

Met geduld en veel vraagtekens werkte ik aan deze gravure. Tijdens het graveren werd ik iedere keer kalm. Vandaag was het af en werd het afgedrukt. Rond de mond had ik twijfels. Als het mij teveel parten speelt zal ik het verder bewerken en een nieuwe reeks afdrukken.

Dit is mijn manier om het verder afglijden van Hilde te relativeren. In de vinken voel ik mij het beste thuis om te graveren. Daarom hoop ik dat de coronamaatregelen niet te hard toeslaan voor de vinken en de meander. Ze vormen zowel voor mij als voor Hilde een warm nest. Onder de mensen is er erg veel psychisch leed. Dat moet iedereen dragen het liefst onder bekwame mensen

Ik heb geen boodschap aan overbezorgdheid. De drie mensen waar ik dagelijks voor zorg met in het bijzonder Hilde, krijgen van mij de nodige aandacht, ook al bezorgen ze mij soms een totale verwarring. Door de kunst en het schrijven geef ik ze alle drie een plaats in mijn geest. Enkel Hilde is de belangrijkste . De twee anderen komen op de tweede plaats onder luid protest van de borderline. De goedzak schizofreen toont zijn bezorgdheid en luistert naar mijn verhaal.

Het is door hen, dat het mij beter lukt om mooie creaties te maken. Ze geven mij alle drie inspiratie en dat is het aller belangrijkste om te overleven. Neen ik wil geen ander leven.

Gampusideehil

Maandag 26/10

Het effect van de boxen lukte vandaag niet. De persoon aan de andere kant van de lijn ( je weet wel mijn smartphone gekoppeld aan een versterker met boxen) werkte niet echt mee en dan vertoont Hilde wegtrek neigingen. Het voorstel om een ijsje te eten at home sloeg in als een bom. Dat moest ik maar één keer zeggen. Vlug volgde nog een banaan, een rijstpap, wat druiven, allemaal in dezelfde maag

Wanneer de dokter kwam, sprak ze aan een stuk door. Wel onsamenhangend, maar ze praat. Wanneer ze stil viel vulde wij het in en ze converseerde verder.  Natuurlijk, een bezoek van een dokter geeft altijd wat spanning en dat belemmert het praten.

Neen Hilde doet het goed en al zijn er heel wat hindernissen op een dag te overwinnen, we mogen zeggen Hilde is momenteel beter.

Zondag 25/10

Je praat en je stoot op paniek

De pandemie is niet katholiek

Geen getrek aan de klink

Het is een lach dat ik blink

Het is avond en je hoort  niets

Hier gepraat daar geen auto zelfs geen fiets

Zij heeft de minste zorgen

Soms denk ik te zijn zoals zij zonder een morgen

De uren malen maar verder zonder het ritme te laten

Waar zijn mijn bomen waarmee ik wil praten

Zaterdag 24/10

Het duurt even vooraleer je het kent en je moet je levensstijl grondig veranderen, want de demente spreekt een andere taal. Wanneer je de logica zoekt kom je er niet. Je moet weten, de demente leeft in een andere wereld. Wanneer je voortdurend corrigeert , verstomt de demente. Er is veel improvisatie nodig en kunst. Je bouwt een dialoog op waar de demente iets aan heeft. Een scheutje humor om de saus van de taal pittig te maken. Zo sterk zelfs dat je de demente tot een helder moment stuurt en gewoon praten mogelijk wordt.

Veel mensen vragen uitleg, als ze van de demente iets niet snappen. Dat is volledig verkeerd. Zo is Hilde al een ganse voormiddag een krant aan het lezen en zegt af en toe een zinnetje uit de krant. Je moet een soort kunstenaar zijn om prenten in elkaar te steken met een zinnetje eronder, zo typisch is voor haar. Wanneer je zelf die prenten kunt afdrukken om in te bladeren en je vertelt over haar eigenschappen, dan luistert ze gespannen. Bij Hilde is de kleur ook van levensbelang. Met mijn artistieke aanleg leef ik mij uit waarbij Hilde gilletjes slaat.

Muziek is ook een goede methode. Ook je eigen muziek valt in de prijzen. De kans is groot ,dat de demente mee gaat zingen. Ook daar mag je als buitenstaander niet de logica van het lied zoeken. De demente verstaat het wel. Het is als poëzie. De demente verstaat gedichtentaal. Zo las ik een aantal gedichtjes voor van een dichtbundel ‘ Dichterbij’ ( een boekje van de Alzheimer liga van Vlaanderen)  en Hilde begreep het niet. Wanneer ik een eigen gedichtje voorlas begreep ze het beter. Wij spreken dezelfde taal. Het boekje staat vol met wat er niet meer gaat voor de demente. Daar heeft Hilde geen boodschap aan. Het is een soort zeuren. Daar huivert Hilde van.

Wat Hilde nodig heeft is een vorm van begripstaal, enkel voor haar. Ik versta het wel dat mensen bij Hilde afhaken. Haar vrienden en vriendinnen redeneren te logisch, waardoor een conversatie met Hilde tot mislukken is gedoemd. Je moet goed theater kunnen spelen , met veel gekke kwikslagen . Je mag gerust kritiek uiten op haar gedrag en dat in het gekke sleuren. Dan ligt ze krom van het lachen. Op deze wijze bouw je een vertrouwensrelatie op waar Hilde bij jou zich veilig voelt.

Om dat blijvend vol te houden is rust erg belangrijk. Zo constant kunstenaar zijn is erg uitputtend. Wanneer je mensen tegen komt die je steunen uit hun beroepshalve ,ervaar je steun en verdwijnt de vermoeidheid. Zo’n mensen zetten de mantelzorger uit hun vergeethoekje, waardoor hij of zij beter functioneert. Ik ben die mensen erg dankbaar.

Patrick & Hilde

Woensdag 21/10

Je werd gisteravond naar huis gebracht, goed op tijd.

Je mantelzorger wachtte, wat je kunt van hem kunt verwachten
Hij had een tip gekregen om je leed te verzachten

Wat dacht je van Beethoven, het concerto nr 6 voor de piano?

Je was vertrokken en je ontwarde

Het werd overal stil
Je ging slapen en je liet een zachte gil

Nu is het ochtend en je staat op met een glimlach

Tijdens het wachten vertelt je mantelzorger een verhaal
Na een tijdje kwam de taxi en je vertrok naar je lokaal

Gampusideehil

Maandag 19/10

Zesendertig jaar geleden begon ik mijn taak als mantelzorger. Mijn leven indelen zonder liefde te kunnen geven aan mensen die normaal uit de boord vallen, zie ik niet zitten. De dankbaarheid die je krijgt is evenveel als iemand miljoenen en miljoenen euro’s krijgt.

Zonder kunst hou ik de zorg niet vol. Hoe moeilijker ik het heb, hoe mooier mijn creaties. Met technologie en met de hand geschapen kunst .

Vandaag kon ik mijn echtgenote in niets boeien, tot op onze TV het musea van moderne kunst verscheen. Ze was één en al aandacht. Op dat moment voelt je hoe gelukkig ze is. Ik vertel haar een verhaal van uit een roman gaande over een oude egyptoloog die zijn verstand kwijt was en nog met flarden herinneringen deelde met zijn vriend. Hilde vond het een prachtig verhaal.

Straks komt onze vriend langs. De tafel is mooi gedekt en de ruiker bloemen ontbreken niet. Hilde heeft deze keer goed gegeten en haar grillen zijn voorbij. 

Het was weer een weekend met uiterste krachtsinspanningen. Mijn lied zal dan ook sterk klinken. Onze vriend zal getuigen zijn. Neen ik geef niet op

Gampusideehil

Donderdag 15/10/2020

Tegen het einde van de spuit wordt Hilde erg onrustig. Ze wilt voortdurend uit het bed stappen, dat ik mij genoodzaakt voelde om dicht naast de slaapkamer mijn post te vatten. Herhalende keren benaderde ik haar met de woorden ‘ rustig blijven liggen’. Ik blijf in het bureautje tot ik haar zachte snurken hoor. Dan zal ik zachtjes de deur sluiten en sluipen naar de living om dan een boek te lezen. Mijn nachtvriend heeft nog niet gebeld om zijn kommer en kwel over zijn vrouw (borderline) te vertellen.

Het lijkt erop  dat in mijn avond en slaapritme een zeker patroon in te komen. Ik ga nog steeds om twaalf uur slapen en meermaals lukt het mij om rond zes uur op te staan. Daar ben ik bijzonder blij mee, misschien is dat wel het resultaat van de talrijke verlofdagen en het wekelijks dagje extra vrij ( woensdag) waarop Hilde naar het dagcentrum gaat. In ieder geval wordt ons liefdesgevel ermee opgeflakkerd. Het blijft wel per dag achttien uur actief zijn, mijn dagen vullen met kunst en natuur, het houdt mij op de been.

Qua voeding zit het ook goed, ik eet kilo’s en kilo’s fruit, bergen groenten, chocolademelk , welke dokter zal dat tegenspreken.

Het wordt rustig in de slaapkamer. Zij is al geruim drie uur bezig te vechten uit het bed te komen. Iedere keer geef ik haar een zoen, lig wat naast haar  en  als haar de slaap eindelijk overmeesterd valt er hopelijk wat te lezen. Het is door het eindeloos herhalen op een even kalme toon dat ze moet slapen , niet uit alle macht aan de bedsponde moet trekken. Akkoord je kan doen alsof je het niet hoort, maar een demente leert enkel door herhalen, herhalen en herhalen

De onrust blijft zich maar handhaven, mijn inspiratie geraakt niet op en vertel haar rustig op mij te wachten tot dat ik ga slapen. Mijn vriend kan alle momenten bellen. Dan is het luisteren naar zijn verhaal

Groetjes, Patrick & Hilde