De wereld van mantelzorger Patrick

Patrick zorgt met veel liefde voor Hilde, zijn vrouw die aan dementie lijdt. Die zorg weegt soms zwaar, maar kunst maakt de zorg lichter voor hen. De voorliefde voor kunst en creativiteit heeft het koppel altijd verbonden. Ook vandaag de dag speelt kunst en creatieve expressie een belangrijke rol in hun leven. Zo schrijft en schildert Mantelzorger Patrick zijn diepste gevoelens neer, wat hem helpt om alles te verwerken. Daarnaast helpt kunst, in allerlei vormen, hen ook om met elkaar te communiceren, zelfs nu Hilde haar geheugen bijna helemaal verdwenen is. In dit dagboek kan je een blik werpen op zijn belevingswereld.

Donderdag 31/12

Een eenzame man strompelt over een onverharde weg en vindt zijn rust niet. Hij hoort de vogels wel vrolijk fluiten, iets dat ze dagelijks oefenen voor die eenzame man. Het oude jaar gaat naar het nieuwe. Hij werd met zijn ziel gekwetst omdat zijn geliefde net gestorven is. Hij krijgt het niet over zijn hart naar haar begrafenis te gaan en tuurt liever naar een plas water in de hoop dat ze zou verschijnen.

Hij ontkent dat ze dood is. Zo heeft hij lang, tijdens haar lijdensweg ontkent  dat ze dement was. Nadat hij hiermee in het reine was gekomen, maakte hij zich sterk dat ze toch een sterk lichaam had. Maar Covid 19 dacht er anders over. Op nog geen tien dagen was ze vertrokken. Zelf besmet zijnde luistert hij naar haar vrienden die hem vaak met hun opmerkingen kwetsen, maar  zo wordt hij gehard in het leven. Nu kijkt hij naar de plas water in de hoop om in zijn verbeelding een glimp van haar gelaat op te vangen.

Het was ondertussen donker geworden en hij moest nog terug. Het leek wel of hij in de ruimte zat, en er niet uit kon. Niets was minder waar. Hij wist nog elke steen liggen op die onverharde weg. Hij struikelde niet. De zwarte ruimte leek plots helder en hoopvol. Hij had inspiratie gekregen en ging met deze gedachten een kunstwerk maken. Zijn idee bestond er in om een portret te weven van het beeld van haar dat hij had gezien in de plas.

Patrick

Dinsdag 29/12 : Hilde overleed op 29/12 om 13 u.

Jij

Jij dementerend lettertje

Je sprak de taal van een rekkertje

Nu is je touwtje doorgebroken

En je levenslijn doorgestoken

Je wordt begraven zonder mijn aanwezigheid

Ik heb corona dat is nu mijn bezigheid

Gampusideehil

Diep in een dal van een prachtig natuurgebied was de plaatselijke bevolking een begrafenis aan het vieren. Ze hadden hun eigen ritueel ervoor, met veel bloemen, in een primitief gebouwtje. Dat had de vorm van een hutje, gemaakt van zorgvuldig getaste takken. Hiervoor hadden ze met een stenen bijl een boom geveld. De stam diende als een soort langwerpige bank waar wel vijftien mensen konden op zitten

De wanden van het hutje waren met leem geschilderd, met indigo motieven. Mensen met exotische kleuren dansten met hun lenige ledematen. Zowat alles wat de natuur te bieden had konden ze gebruiken. Hun kledij was er ook van gemaakt. Iedereen was gelijk, zowel kinderen als vrouwen als mannen hadden elk hun verhaal

Diegene die gestorven was, was een vrouw. Ze was zo geliefd en nam nooit niemand iets kwalijk en haar man was zo toegewijd om voor haar te zorgen waarbij hij er maar verslagen bijzat omwille van zijn verlies. Iedereen rond hem maakte een grote kring. Hij richtte zich op en begon te zingen

Het was een zuiver lied, met diepe zachte tonen en iedereen zong mee. Vanuit het diepe dal steeg de rook ophoog met steeds dat zingen dat zelfs de vogels mee floten en het vrouwtje nooit zal vergeten worden.

Gampusudeehil

Patrick

Zondag 27/12

Mijn stille hoop

Mijn stille hoop bestaat er in dat Hilde er door geraakt

Het is heel klein die kans, maar het is dat wat nog smaakt

 Het angstgevoel grijpt mij naar de keel

De lampjes van de kerstboom branden in één geheel

Even roert het in mij met mijn emotie

Het licht vormt voor mij een commotie

Gampusiedeehil

Maandag 21/12

Hilde heeft positief getest op corona en ik moet tien dagen in quarantaine blijven. Zo’n tien minuten geleden heb ik gebeld naar Nottebohm en ze vertelde dat ze goed stoelgang heeft gemaakt en goed had gegeten. Vandaag was ook de dag dat ik besloten had dat Hilde definitief in Nottebohm zou blijven en ik een groot deel van de zorgen zou doorgeven aan Nottebohm. Ik beschouw mijn zorg als mantelzorger niet als afgelopen.

Wat ga ik doen nu ik tien dagen niemand mag zien. In ieder geval zal ik trachten mijn test door de dokter wat sneller laten uitvoeren dan gepland is. Ik zou pas de 28ste december getest worden. Morgen belt de dokter om de voorschriften te noteren , dat wordt doorgemailed naar de apotheker en hoe het tot mij moet geraken zal ik morgen wel horen.

Het is wel verscheurend om Hilde zo achter te laten. Ik heb het volste vertrouwen in Nottebohm dat ze het goed zullen aanpakken. Zelf heb ik enkel last van hoofdpijn. Niet van kortademigheid koorts en mijn vermoeidheid komt vast door een tekort aan slaap. Ik verheug mij al op de dag dat ik Hilde haar cadeau zal mogen brengen.

In ieder geval valt er een zware last van mij af. Het werd echt te zwaar de zorg die Hilde nodig heeft en net vandaag dat ze positief testte, deed de druppel overlopen. Mijn mooi verhaal is nog niet afgelopen  en mijn inspiratie ook niet. Hilde blijft mijn muze en nu dat ze in goede handen is en de crisis wat geluwd zal zijn binnen x aantal tijd, valt het makkelijker te combineren haar een bezoekje te brengen met een cadeau

Op die tien dagen zal ik mij wel ingraven bij de bijtjes en alles wat er bij hoort en mijn boek is nog niet uit. Zo zal ik ook trachten botanisch te tekenen. Ik weiger mee te doen aan doemdenken, maar je moet wel realist blijven.

Mijn ijskast is vol met eten (diepvriesmaaltijden) en dat komt door een toeval. Vorige week hoorde ik dat er niet veel hulp zat in de vakantieperiode. Dat maakte dat ik aan de gezinszorg van vrijdag vroeg om ons ijskast vol te duwen met eten. Je zou het haast als hamsteren kunnen aanschouwen.

Ik wil hierbij dan ook mijn burgerzin laten zien en mij strikt aan de regels houden. Deze periode is apart. Mijn inspiratie groeit al.

Groetjes

Patrick

Zondag 20/12

Net de zondag gestart, de dag voor je thuiskomst op maandag. Wat mis ik je lijfelijk contact, je zoen, onze knuffel. Wel vrouwtje ik ben er klaar voor, voor je wartaal, je vergeten, maar wel herkennen voor even. Dan word je moe en verlang je naar je volkje. Mijn kerstgeschenk is jou. De scampi’s zullen dampen in de room. Er zal sfeer zijn vooraleer je weer te bed gaat rond achttien uur. Ach ik kan je misschien een jaartje langer houden en je ontvangen in je eigen flatje.

Neen vrouwtje je bent niet definitief geplaatst, want ik haal je op tijd weg, als mijn krachten weer opgeladen zijn. Maar nu ben ik klaar met mijn geduld. Je zal dans zien en kunsten, iets dat jij verstaat, tot je weer moe wordt van de indrukken die op je afkomen. Als een hond waak ik op je appartementje. Straks ga ik even buiten om wenskaartjes te schrijven onder onze kunstenaarsnaam Gampusideehil. Als je goed luistert hoor je onze beide namen.

Groetjes

Patrick

Zaterdag 19/12

Mijn eenvoud

Ik ben een eenvoudig man

Die lief  heeft zoals hij kan

Ik zocht naar een oplossing

Het is zij die zorgde voor de verlossing

Haar welwillendheid tot de liefde

Mijn geest kliefde

Gampusideehil

Vroeg in de ochtend, de koude trotserend, schreef  ik de kwellingen van  mijn geest neer. Het pijnigen van mijn onzekerheid, het vooruit denken, ja het meer denken aan jezelf. Hoe gaat ze zich thuis voelen na Nottebohm. Ik neem al acht jaar afscheid. Het voorbije jaar heeft ze geen besef meer. Dat werkt verscheurend voor mij, en leidde tot mijn beslissing haar met één been in Nottebohm te plaatsen.

Vannacht had ik een droom. We hadden kinderen. Nu dat mama wat ouder werd, helpen ze papa zijn leed te verzachten. Mama zit al zevendertig jaar in een rolstoel. Het was een wonder dat ze kinderen kon baren. Haar toegewijde echtgenoot hielp haar altijd en de beste dokters brachten onze kinderen te wereld. ‘Mijn vrouw’ zei hij altijd ‘is de beste moeder’ en ja hoor het waren gelukkige jaren.

Onze kinderen leerden om oude mensen te bezoeken een wenskaartjes te brengen. Ze maakten ze zelf want papa vond altijd dat ze een zo echt mogelijk kaartje moesten maken dat je nergens vond en ja hoor ze schreven hun wensen uit het hart en penden niets af van het internet.

Mama werd plots ziek en waande. De dokters spraken van dementie, maar dat geloofde papa niet en verzette zich hevig. Zo gingen al acht jaar voorbij en papa gaf niet op. De hulp van onze kinderen was buitengewoon en lieten papa inzien dat ze wel degelijk dement was.

Ik schrok wakker en zag geen kinderen en weet dat Hilde noch steeds in Notebohm lag. ‘Waarom mocht die droom niet blijven duren?’ mompelde ik en neen er zijn geen prinsessen van kinderen, even zoek ik de woonkamer af en vond geen nestwarmte. Wat achter bleef was de harde realiteit en het besef dat er geen tijd is om te dromen.

Patrick & Hilde

Woensdag 16/12

De roep in de stilte

Ik roep in de stilte en hoor geen klank

Enkel het horen groeien van een rank

Je lippen krijgen kleur

Kom  hier dat ik je opbeur

De pijn van het gemis

Het is haar naam dat ik sis

Gampusideehil

Hoe meer dat ik weef aan Hilde haar gelaat, hoe stiller dat ik word. Vandaag kwam ik tot aan haar onderste lip en ik zag hoe voller dat deze werd. Het spijt mij er geen foto van genomen te hebben. Die ene cm die ik in de namiddag verder ging zette mij aan het dichten, om het gemis aan te tonen.

Waar is mijn lieveling? Niet ver en in goede handen. Er is corona in Nottebohm maar zo te lezen nemen ze goede maatregelen. Ze dijken het in en ik maak mij niet ongerust. Ik moet mij harden in deze eenzame tijden. Heel de wereld is eenzaam.

Er zijn er gekken die beweren dat er niets aan de hand is. Het lijken wel dezelfde als de klimaat ontkenners. Ik kwam thuis nam mijn fruit en voelde het gedicht. Het kon niet snel genoeg opgeschreven worden, want zo’n gedachtenstroming gaat vlug weg.

Voor mij ligt een foto van het nog verder te weven gelaat. Op drie weken tijd ben ik drie cm opgeschoven. Wanneer het zo’n vaart loopt zal het genot des te langen genietbaar blijven. Het geweven portret zal symbool staan voor Hilde haar karakter en het geduld dat er nodig is om mijn taak te voltooien

Het moeilijkste is voorbij. De contouren staan erop. Toch vraagt het immens veel tijd het gelaat kleur te geven.

Wel gedicht, je bent mijn vriend. Je haalt mij uit de diepste dal en ik ben je hiervoor erg dankbaar

Groetjes lieve meid

Je mantelzorger

Dinsdag 15/12

Ik heb nooit kunnen geloven hoeveel abstractie je kan leggen in een landschap. Met een explosie van emoties krassend op een houten plankje vertrekkend van een bestaand gegeven zoekend naar een evenwicht. Zo is dat met mijn verdriet ook. Je wordt lichter bij het krijgen van een idee. Zo stoorde het mij dat de kleurenkeuze mij teveel begeleid werd. Daarvoor is  Photoshop goed. Mijn idee bestaat er in, weer een landschapje te maken en de kleuren voor te bereiden met de elektronische pen. Het zwaar gevoel van verdriet wordt lichter. Als je in een landschap een heuvel opklimt haal je opgelucht adem eens de top bereikt is. In mijn kunstwerk uit zich dat met een donkere kleur die geleidelijk lichter wordt. Er ontstaat een getekende heuvel op je blad papier. Wanneer je deze kleurenmix met hevige lijnen graveert ontstaan verrassingen  en schoonheid . Je denkt er niet bij na en hoe feller je graveert des te groter de ontlading.

Bij het graveren in kleur moet je eerst de lichtste kleuren drukken. Daar bovenop en donkerder kleur en zo krijgt het figuratief groen een diepte met een abstract  lijnenspel

Bij mijn beginnend kunstgevoel hield ik geen rekening met hoe dat overkomt bij je medemens. Daarom koos ik steeds voor het abstracte. Dat veranderde. Ik vond een compromis tussen het figuratieve en het abstracte

Het heeft ook een sterke invloed op Hilde. Wanneer ze nog bij het volle verstand was en ze zag mijn schepsels kon ik steeds op een afkeuring rekenen. Nu met dat compromis zegt ze vaker dat ze het mooi vindt

Dit is nu een volledige ontstaansgeschiedenis van mijn drukkunst. Zo groeien er ook  in mijn muziek talrijke creaties. Er is iemand in de vinken die vaak piano speelt en mij ook al hoorde spelen. Hij gaf mij op een geven moment een tip. Hij leerde mij de eenvoud van akkoorden. Dat was welkom. Onlangs gaf hij nog een bedenking. Ik moest compacter leren spelen. Mijn idee bestaat er in de abstracte werken die ik vroeger maakte deze als partituren te gebruiken. De kleuren interpreteren als muzieknoten. Bv. geel en Orange als een hevig muziekspel en groen en blauw als rustige tonen.

Mensen die psychisch kwetsbaar zijn en een artistieke gave hebben, hebben veel baat bij zo’n kunsten. Dementie kan geprikkeld worden door zo’n kunsttakken. Daarom passen wij zo goed bij elkaar en kan ik mijn vrouwtje goed helpen. Nu worstel ik met een zeker verdriet omdat Hilde aan het groeien is naar een definitieve afscheidsfase. Omdat het emotioneel zwaar is krijgen mijn kunsten een extra impuls. Toch moet ik realistisch blijven en hulp zoeken bij mensen die er hun beroep van hebben gemaakt. Ik vond dat bij Nottebohm. Een instantie die mijn volste vertrouwen krijgt. Zo denk ik meer en meer Hilde om de drie weken naar Nottebohm te brengen en dit voor veertien dagen . Dat is de enige weg om het blijven vol te houden

Groetjes

Patrick & Hilde

Zondag 13/12

Vandaag stond in het teken van het bezoekje bij Hilde in Nottebohm. Met onder mijn rechter arm twee kaders met een werk van Hilde en het artikeltje over ons, dat stond in het S-magazine (gescand, bewerkt, afgedrukt en ingelijst). In mijn linker hand mijn handtas. Ik deed er een half uur over om het tripje te voet af te leggen. Bij aankomst trof ik een lege kamer aan. Op zoek naar de foyer botste ik op haar en ze zei ‘ dag Patrick’ Ze werd eerst geholpen naar het toilet. Daarna reden we naar haar kamer, hing de werken op en zocht naar de was. Zette de radio aan met muziek uit de jaren 50. We danste met ons armen in de lucht, we lachte met een abstracte taal.

Bij het herkennen en het uitroepen van mijn naam kreeg ik wel een traan in mijn oog van ontroering. Ik begon haar werkelijk te missen.

Na twee uur plezier maken was het bobijntje af. Ze werd werkelijk moe en vond het niet beter te vertrekken. Met mijn ziel wat overhoop, weer thuis gekomen een kopje koffie gezet, een boterhammetje eten en dan wat slapen want ik was ook moe. Na wat bekomen te zijn is het nu bijna twintig uur geworden en vind het niet beter te mailen naar jullie.

Dit weekend deed ik geen artistiek werk. Veel energie ging naar de computer en veel kletsen aan de telefoon. Dat komt natuurlijk door de corona. Ik geloof gerust dat het mijne geen alleen staand geval is. Het digitaal praatverkeer is natuurlijk coronaproof. Ook het gemis van Hilde belemmerde mijn creatie en trouwens voor mij is het vakantie.

Morgen start de week weer en dat hervatten we ons doel om werkjes te maken. In ieder geval was het herkennen door Hilde een hoogtepunt.

Groetjes

Patrick & Hilde

Zaterdag 12/12

Ik was nogal geschrokken van een mailtje van een dokter, ik las verkeerdelijk dat Hilde in een definitieve afscheidsfase zat, maar bij het herlezen en na een wandeling las ik dat het ging over de evolutie van afscheid nemen naar het definitieve. Hilde zal op een gegeven moment van de wereld af zijn. Hopelijk is die weg nog erg lang, want een verklaring van onze huisarts zegt ‘Hilde is nog lichamelijk erg gezond en kan dan lang meegaan’.

Ik neem al acht jaar afscheid. Toch voel ik mij nog niet klaar voor haar dood en hoop nog ruim de tijd te krijgen er naar te groeien. Ook hoop ik als het zover is, dat mijn muze blijft leven in mijn hoofd en de kunst en de natuur hoogtij gaan vieren. Nu ervaar ik ook dat mijn geest bij haar is en zij mij leidt naar mooie scheppingen

Nu is Hilde veertien dagen weg en mijn gevoel is terug rustig. Omdat de veertien dagen meevallen denk ik ‘het is voor herhaling vatbaar’ Zo timmer ik weer aan een eigen weg met een mooie sociale kring met veel lieve mensen

Patrick

Zondag 29/11

Het moeilijke aan corona is dat een mens zijn sociaal gedrag sterk wordt ingedijkt. Ik heb het misschien iets gemakkelijker omdat solitair gedrag mij meer aanstaat dan een groot solidair voorkomen. Zo denk ik niet aan het meedoen aan grote evenementen, stakingen en boycotten aan de macht der rijkste. Het voordeel van solitair denken is dat je steeds verder kan. Misschien komt er door corona tijd vrij om met zijn allen een andere maatschappij te stimuleren.

Kijk eens naar Hilde. Zij die ons allemaal voor de gek houdt, verschillende heldere opflakkeringen krijgt en zegt tegen mij ‘is dat nu zo erg om een afwasje te doen?’ Dat is toch een teken van helderheid? Rond mijn solitaire aanpak kwamen soms veel waarschuwingen en kritiek. Zo waarschuwden ze mij om geen burn-out te krijgen en meer rust voor mezelf in te bouwen.

Die rust is er gekomen, zeker nu het slapen beter lukt. Toch moet ik er steeds op letten. Door het publiceren van ons artikel in het S-magazine is mijn ‘in groep denken’ meer aangewakkerd. Ik voel wel nog steeds een angst om te zweven, maar als door het publiceren door deskundigen te laten doen, is mijn schrik wat minder geworden. Ik zit nog veel alleen, als je ziet dat mijn verlof niet wordt gebruikt, om uitstappen te maken, musea te bezoeken of natuurwandelingen te doen. Dat komt natuurlijk door corona, maar net zoals het maatschappelijk denken sterk wordt gewijzigd, kan het voor mij, hopelijk later, meer openheid creeëren.

Steeds probeer ik een zo sterk mogelijk positief denken er in te houden. Ik luister niet naar paniekdenkers en te grote zorgenmakers. Ik weet het, een demente bijhouden is zwaar. Doch de vreugde die ik haal uit haar momenten van helder denken is enorm. Dat zal dat wel aan mij liggen. Zo zegt men toch vergeet dementie en onthoudt de mens . Neen ik geloof in de toekomst. Wij zijn echt gelukkig.

Groetjes

Patrick & Hilde

Vrijdag 27/11

Het is weer nodig dat er stilte rond mij komt. Ik probeer de mensen rond mij die ik dierbaar heb te troosten en te helpen, maar om de drie vier weken heb ik een complete week rust nodig omdat dan mijn reserves erdoor zitten. Toch bouw ik elke maand een steentje meer reserve bij wat nu al resulteert in een langere slaap en meer pret in mijn leven. Wanneer al mijn vrienden die kwetsbaar zijn tegelijk op mij afkomen plus Hilde, dan beef ik over heel mijn lichaam. Dat is echt teveel. Mijn weerbaarheid wordt echter niet aangetast en elke maand klim ik verder.

Nu heb ik enkel behoefte om mijn eigen zin te doen, met als doel de liefde dierbaar te zijn. Eigenlijk komt mijn droom uit: over voldoende middelen beschikken om zowel voor mijzelf te sparen voor mijn oude dag, als Hilde een gelukkige oude dag geven. Daar is een grote behoefte rond. Wanneer men jong is denkt men er vaak niet aan. Je wilt dan huizen bouwen en carrière maken en niet stil staan bij oud worden. Ik doe dat wel en ook voor mijn naaste vrienden. Vaak maken die mij het leven erg moeilijk, met Hilde aan de top.

Wanneer ik Hilde zesendertig jaar geleden leerde kennen, was ik wat jaloers op Hilde haar succes bij haar vrienden. Ik had zelf teveel levensmoeilijkheden en voelde mij door de ander niet begrepen. Hilde stelde haar eisen, maar de liefde brandde hevig. Nu dat de rollen zijn omgedraaid, is die liefde zeker niet geblust. Weken die lood zwaar zijn worden een pluimgewicht, omdat je juist sterk wordt door die liefde. Mensen geven veel te vlug op bij een tegenslag. Goed ik ben een liefdeskunstenaar en weet te praten met Hilde. Regelmatig ontdek ik iets nieuw in de aanpak rond Hilde en mijn vrienden. Toch moet ik vaak vele beslissingen alleen nemen en als dat op medisch vlak is, dan kan dat knap lastig zijn. Daar is veel gezond verstand bij nodig.

Eigenlijk als je van mensen houdt zou je best een kunstenaar zijn. Laat de logica en je hebzucht achterwegen en investeer in mensen die normaal geen kansen hebben. Waar moeten zij heen? Zeg niet te gauw ‘je bent hopeloos’. Iedereen die vecht met zijn emoties heeft baat bij kunst en je zult zien het is mooi, het is liefde.

Groetjes

Patrick & Hilde

Woensdag 25/11

De dag van vandaag ging gepaard met veel rust. In de ochtend dat Hilde naar Nottebohm ging, wijdde ik mij eerst aan de fotokunst om daarna mij toe te spitsen aan de weefkunst. Ik was benieuwd hoe Hilde aan te treffen, hoe ze zou reageren op het bijkomend medicament Aripiprazole. Deze werkzame stof zit ook in haar spuit en die loopt op haar laatste beentjes.

Op de middag belde ik de huisarts op en vroeg hoelang er moest gewacht worden op de werking er van. ‘ Vandaag nog ‘ antwoordde de arts. Na nog wat tips bijgekregen te hebben stond ik na de vinken ongeduldig te wachten op Hilde. De chauffeur had vertraging (hij had in de file gezeten), wat mijn ongeduld nog deed aanwakkeren. Eindelijk was hij er en wat een Hilde. Er kwam bijna normale praat uit. De dokter had gelijk.

Ze deed bijna normaal, moest nog veel hulp krijgen, maar dat gaf zo’n moed waarbij een oud probleem opgelost lijkt. Na vijf zes dagen stop je met het medicament want dan werkt de spuit weer optimaal. Het was cruciaal. Moest het vandaag niet lukken dan zou het morgen lukken, maar dat zou dan willen zeggen dat het volgende maand een dag eerder gestart moest worden voor de spuit. Het was dus vandaag. Het was een juiste schatting. Omdat we zo laat thuis waren, aten we vrijwel onmiddellijk en even later lag ze in haar bed. Ik moest ook wat bekomen en sliep wel in de zetel tot twintig uur.

Na een telefoontje met mijn plantenvriend van een half uur kreeg ik stevig zin om in het boek ‘Bijen, een veldgids voor Nederland en Vlaanderen’ te lezen. Dat was ook verbluffend. Wat je daarin kan lezen over bijengroepen en welke eigenschappen ze hadden. Na de vierde of vijfde pagina snakte ik naar adem. Wist jij dat bijen bij ouder worden ook grijs en kaal kunnen worden? Ik niet. Nu dat de dokter beweert dat ik een dagje ouder wordt, voel ik mij solidair met de bijen.

Neen die drie dagen  dat Hilde naar het dagcentrum (de Meander) van Nottebohm  kan, doen deugd. De voormiddagen spendeer ik dan aan het experiment (vandaag was dat met Photoshop) en in de namiddag trek ik naar de Vinken met als cadeau ‘ Hilde’.

Groetjes

Patrick  & Hilde  

Dinsdag 24/11

Vandaag was het de eerste keer dat het mij lukte om in de voormiddag (terwijl Hilde in Notebohm doorbracht) te wijten aan het appartementje. Het vector masker uitproberen met de computer, het dan moe worden en een kwartiertje slapen, daarna een menuutje klaar maken, de rekeningen nakijken, even wat mijmeren over het computervraagstuk en wat ik morgen zou uitproberen om het op te lossen (het vector masker), en met moeder bellen. De voormiddag was snel om.

De namiddag verliep echt naar een hoogtepunt. De druk van de houtsnede over het stadspark leidde tot de finish. Mijn plannen om er nog rood aan toe te voegen verstomde. Het nare gevoel van de vorige druk kwam tot een grote tevredenheid bij de einddruk. Na deze voltooiing graveerde ik verder aan de houtsnede  met Hugo als thema. Ik was niet moe en bij het wachten op het vrouwtje kwam er geen spatje zenuwen aan te pas. Gewoonlijk is dat altijd een grote overgang , de knop die je steeds moet omdraaien.

Eens we thuis arriveerde kon ik Hilde geen minuut alleen laten. Ik prepareerde haar boterhammetjes, moest voortdurend haar herinneren verder te eten, nam haar overal mee, bij al wat ik deed in huis, het wordt tijd om een extra Aripiprazole EG  (5 mg) te geven. Een antiwaanpil die in haar spuit zit. Nu vrijdag krijgt ze haar spuit en dan duurt het nog tot maandag, dinsdag vooraleer de spuit haar volle werking heeft. Tot zo lang geef ik dat extra pilletje. Door het intensief bezig zijn met Hilde overviel mij weer die vermoeidheid. Geen nood Hilde ligt veilig in haar bedje en ik legde mij neer in de zetel. Rond twintig uur werd ik opgeschrikt door een telefoontje ( het was deze keer een kort gesprekje). Ik las mijn hoofdstuk uit van mijn boek om daarna mij te vermaken aan dit mailtje.

Groetjes

Patrick & Hilde

Zondag 21/11

Vandaag zat het mij allemaal tegen. Zo steeds die andere wereld van Hilde, maar het lichtpuntje van de dag was dat ik haar linker hoorapparaat vond. Ik had mij al lang neergelegd dat het aanschaffen van twee nieuwe hoorapparaten een lange lijdensweg zou worden. Ze hoort al een hele tijd heel weinig, waarbij een hoop misverstanden ontstonden en dat was al een aantal weken zo. Het is een hele opluchting dat ze mij beter verstaat en ook dat ze hierdoor minder verward is.

Met andere woorden ‘ze was zo doof als een pot’ en ik maar roepen. Dat werkt vreselijk op de zenuwen en zij geraakte maar verwarder en verwarder. Toch zal dit fenomeen herhaaldelijk terugkomen, want Hilde blijft de hoorapparaten verstoppen. Het heeft geen zin om dat aan te geven aan de politie om een proces verbaal te maken om er nieuwe te laten maken, want ze komen toch boven water.

Ik voel mij geleidelijk meer en meer kalmeren omdat de verwarring veel minder wordt. Mijn gezeur en gezaag verstomd en er kan al weer een lachje van af, sterker no, ik heb weer een nieuw idee. Dit mailtje tip ik luid op. Hilde hoort dit als en voelt dan ook wat er in mij leeft. Dat is niet voor iedere keer van toepassing, maar vandaag werkt het prima. Ondertussen is ze heel het appartementje  overhoop aan het halen, maar dat is bijkomstig.

In het hels van de dag maakte we toch een wandeling. Het waren toertjes rond de Amerikalei. De wandeling duurde een klein uurtje en eindigde met een kartonnen beker chocomelk voor Hilde en voor mij een kruidentheetje met honing. We bestelde het bij de Panos en dronken het op in een bus kotje

Ik ben al mijn frustraties  kwijt, kan de rommel verdragen en zal wachten tot maandag om op mijn lijst voor de gezinszorg  te zetten ‘ opruimen!!’

Patrick & Hilde

Donderdag 19/11

Ik had een bewogen dag zonder één pauze . De moeilijkheden die op mij afkwamen deden mijn zelfvertrouwen wankelen. Doch het ging niet zo diep om in de put te geraken. Het was gewoon een dag met erg veel stress. Hilde zat in Nottebohm en kwam vrij laat thuis. Wat mij overviel , ik weet het niet, maar mijn knop kreeg ik maar niet omgedraaid. Ik begon dan te zagen, Hilde maakte mij duidelijk dat dit serieus op haar zenuwen werkt. Het ging weg toen ze haar houtsnede zag op tafel, haar portret. Het was weer de kunst die het haalde. Daarna kwam de verpleger en die stopte haar in het bedje. Ik had die dag intens gewerkt zonder al te veel te converseren. Hilde lag wel in haar bed, dat wel, maar mijn drang om met haar te praten was ziekelijk.

Het had dit alles te maken met het bijenhotel. Daar moest ik eerst een mailtje over maken naar twee monitors van de vinken. Ik wil vooral niet negatief zijn, maar de problematiek rond dit kunstwerk was erg innemend. Na dat eerst van mij afgeschreven te hebben kantelde mijn gemoed. Ik zette mij voor de televisie en het lukte mij te ontspannen. Nu mail ik mijn tevredenheid uit. De energiebanen zijn weer vrij en de gapende vermoeidheid is weg. Geen boek gelezen, geen gechat met de bijenclub enkel rustig mijn gebeurtenissen vertellen aan jullie.

Wat weg is dat is die blijvende vermoeidheid. Dat komt in eerste instantie dat ik meer rust, maar ook omdat ik Nottebohm meer vertrouw en Hilde meer loslaat. Door een regeling is mijn verlof voor het volgende jaar volledig safe. Dat geeft perspectief en toekomstplannen om na de corona epoque naar het zwin te kunnen trekken. Ook als ik iets meemaak en in een ziekenhuis beland, Hilde haar kamer staat klaar. Dat gevoel van tijd geeft mij de ruimte om te mogen rusten. Daarom ben ik er deze avond redelijk vlot over gegaan omdat de rust er is

Neen niets slechts over Nottebohm, het zijn stuk voor stuk bekwame mensen, die zeker te vertrouwen vallen . Ze houden veel rekening met de noden van hun cliënteel en ook die van de mantelzorger. Zeker weten.

Groetjes

Patrick & Hilde

Maandag 16/11

Mijn houtsnede om de vijver van het stadspark te graveren gaat maar verder. Deze test is gebaseerd op aquarel. Dit is om te zien hoe de restjes hout van de gravure zich toonbaar maken. Ik legde de gravure op de grond, deed een aquarelpapier over het plankje. Kleurde het witte vel met veel water en een beetje verf, wachtte vijf minuten en ging dan met een aquarelpotlood over het geheel. De restjes hout drukte zich af

De bedoeling is nog meer te graveren zodat ik aan het landschap toch mijn rode tintjes kan aan toevoegen. Met die kleur wil ik erg voorzichtig zijn, want een teveel van dit alles kan doen teleurstellen.

De houtgravure is meer een kleurendruk. Ik geloof aan mijn vierde laag te zijn. Deze laag wordt de vijfde. Dat is steeds spannend. Hoe gaat het zich afdrukken, om maar te zwijgen over de rode laag.

Bij het voltooien van deze proef laag in aquarel, kwam er een warm gevoel over mij heen. Ze moet nog gedrukt worden, maar met deze aquareldruk krijg je toch al een idee. Dit en een portret , het zijn mijn geliefkoosde onderwerpen. Verder nog een bloempje. Wat ook nog te proberen valt is een natuurhalssnoer.

Vrijdag 13/11

Deze avond kwam ik thuis, legde de pillen klaar voor Hilde en wachtte tot de verpleegster kwam. Die was er vrij spoedig (rond zeventien uur dertig). Ik legde mij  neer op de zetel en sliep door zonder één pil tot tweeëntwintig uur. Ik belde naar de echtgenoot van de borderline en begon te klagen. Hij hield mij een spiegel voor en ik schaamde mij diep.

Het was mijn grens, mijn uiterste grens. De slaap vertelde mij het. De schaamte was onterecht , de slaap was meer dan nodig. Wat ik tegen mijn vriend vertelde was verbittering, daar kom je geen stap mee verder.

Wat ik nu vertel is mijn onmacht en mijn keuze. Ik begrijp wat de echtgenoot vertelde, klagen  helpt niet, maar het was nu eenmaal wat ik voelde. Morgen neem ik de draad weer op, nu wil ik even mijn hart eens luchten. Ik was moe, tot het einde van mijn krachten. Die ongeremde slaap was nodig. Ik blijf maar een mens met mijn noden tot steun. Ik vecht al zovele jaren om mijn geliefde recht te houden en dat wordt bevestigd in het artikel dat rond ons is geschreven. Daar ben ik echt trots op. Deze morgen zag ik een beeld van iemand (een vrouw) die leed aan Alzheimer . Er werd muziek gespeeld van een componist uit de vorige eeuw waarvan zij in haar jonge jaren een ballerina was. De oude vrouw danste met haar armen en de bewegingen waren nog juist. Dat ontroerde mij diep. Het fragment kwam van Facebook. Ik wou de persoon die het bericht opstuurde bedanken, ze sliep.

Ik vecht al zovele jaren en eindelijk krijg ik herkenning. Dat wil niet zeggen dat mijn taak er nu opzit. In tegendeel, nu begint het echte werk. Wat ik deed tegen mijn vriend van even mijn gal uit te spuwen en dat kan wel opluchten, doch Hilde staat er morgen weer en doe ik onbaatzuchtig mijn roeping. Het kan zijn dat ik er wat doorzat wat mijn emotie betreft , maar iedereen wordt beter rond mij en dan mag het even pauze zijn voor mij. Het heeft geen zin aan de klaag muur te staan. Mijn leven als mantelzorg gaat gewoon verder. Het leidt tot de schoonste kunsten wat praten met Hilde mogelijk maakt. Wat die echtgenoot vertelde is juist, klagen helpt niet en lach een beetje .

Ik word er zoveel rijker van, emotioneel, waaruit mijn inspiratie vloeit in het hopeloze. Wat ik nu voel is een vermoeide vreugde. Die is er, toch even tijd nemen voor jezelf, zeker na zo’n diepe slaap. De meeste mensen nemen de weg van klagen. Ik deed even mee. Dat helpt niet zeker niet wanneer je in een coronatijdperk leeft. Die periode heeft iets heel speciaals. Mensen vallen op zichzelf en protesteren. Ik ook. Tot nu, waarin ik inzie dat het geen nut heeft. Mensen verpraten liever hun tijd. De echtgenoot van de borderline doet dat nooit. Ik zondig daar wel regelmatig aan tegen de schizofreen die niet meer doet dan luisteren. Dat gepraat helpt wel, maar je krijgt niet de juiste raad. De raad zit in de kunst, doch mijn leven is te kort om het allemaal te kunnen uitvoeren.

Ik wil mijn leven nu eenmaal wijden zodat die ballerina haar dans kan uitvoeren. Mensen met dementie zijn kostbare mensen. Er zit veel in hen, je moet het er enkel uithalen. Mensen met een borderline afwijking maken primitieve echte kunst en de laatste waarvoor ik iets beteken, de schizofreen, help ik door aan hem mijn verhaal te vertellen zodat hij niet kan luisteren naar zijn stemmen.

Dat leven dat ik leid is boeiend, een soort roeping, een stimulans . Mijn krachtigste ontlading is mijn pen. Ik hoop er andere mensen mee te kunnen inspireren in een tijdperk waarbij iedereen gedreven wordt om aan zichzelf te werken.

Woensdag 11/09

Een tochtje met Hilde, met kunst als doe. Ik moest geen winkel binnen stappen want er valt genoeg groen op te rapen in de stad. Het begon al met het verzamelen van bladeren. Ze gilde van vreugde, bladeren bij elkaar garen, een echte natuurdaad. Het was in volle stad , ze nam het allemaal op haar schoot. Op een gegeven moment moest ik er mee ophouden want ze vond dat het genoeg was. Toen kwamen we een elektriciteitskast tegen op de straat. Ik zag dat daar nog een vlasleeuwenbekje bloeide wat Canadese fijnstraal nog plukken en de basis werd gelegd. We stapte verder de Sanderusstraat uit , we kwamen in de Solveinstraat  en plukte daar tuinmelde , bezemkruiskruis en oxalis . We stapte verder om weer bij dat kunstwerk te komen. De wind had enkele blaadjes weggeblazen. Ik herstelde het en goot er water over opdat het kunstwerk beter zou blijven liggen.

Dan kwam de derde ronde, weer dezelfde straten en plukte de vruchten van een vaste plant ( Phlomis) een pluim en een gekleurde zevenblad. Weer arriveerde we bij het kunstwerk en voltooide het. De foto in de bijlage toont het. Dan stapte we weer dezelfde toer op. We kwamen een take away tegen en bestelde een kruidenthee met honing. Daarna voltooide we onze tocht met een theetje en een zonnetje. Bij het weer huiswaarts keren had ik wel even al mijn kracht nodig om een valpartij de vermijden. Even hijgen en dan naar boven. Hilde was gelukkig, ze vertoonde geen enkel wegtrek gedrag. Ik vroeg wel haar mij even met rust te laten om te bekomen van de krachtinspanning en ze gaf het gewillig. Zoiets kan ik niet elke dag kan doen, maar wel regelmatig. Als ze wat krachtiger op haar benen kan staan kan alles met de Re Turn. Dan is mijn krachtinspanning wat minder en heeft die liefde een nog grotere kracht tot ontplooiing. De humor wordt er des te sterker door.

De verpleger komt nu juist aan, Hilde liet zich gewillig doen en slaapt nu vast

Groetjes

Hilde & Patrick

Zaterdag 07/11

Een dagje alleen. Het langverwachte moment. Naar het bos. Mijn vrouwtje krijg je niet meer met stokken naar het bos en zeker niet voor de natuurkunst. Dat verward haar teveel. Het pendelen tussen Nottebohm en haar thuis is voor haar stabiel genoeg. Haar kortverblijf zit er bijna op. Morgen nog een dag en dan is het zover, dan zie ik haar terug. Maandag wordt ze naar huis gebracht.

Ik maakte toertjes in het bos, iedere keer om iets toe te voegen aan het kunstwerk. Normaal noem je zo’n kunst Temporary Art. Dat is iets voor de kunstenaar met een grote ‘k.’ Ik ben een mantelzorger die enkel de kunst bedrijft om met mijn partner die vergeet te kunnen converseren ‘Als kunst conversatie wordt’. Hilde kun je treffen met beelden en vertellingen. 

Om acht uur was ik de deur al uit. Gewapend met een tasje en een matje. Dit om regelmatig eens te kunnen zitten. Trage pasjes maakte ik. De spieren rond mijn rug protesteerden. Zo lang binnen gezeten omwille van corona. Me goed voornemend wat meer te wandelen om mijzelf te troosten.

Het idee om al toerend een kunstwerkje te maken, maakte mij vrolijk. Zeker nu ik vandaag ontdekte hoe je een fototoestel  kunt koppelen  aan een smartphone via een kabeltje om zo even snel een foto kunt delen met je vrienden.

Het is wel een digitaal contact, maar je doet mee met je tijd en dan word je al vlug meer aanvaard. Goed moe arriverend thuis na de wandeling plofte ik mijn in mijn zetel en sliep. De namiddag verliep al slapend. Ik moet binnen kort klaar staan om grotere wandelingen te doen omwille van corona. Zo wil ik geen bus of tram nemen om het besmettingsgevaar in te dijken. Dat maakt dat ik op één dag tijd wel tien kilometer moet afleggen, om in de voormiddag een afstandje af te leggen te voet naar Nottebohm en in de namiddag weer een fysieke inspanning moet leveren om Hilde te brengen naar de oorarts. Dit alles samen een acht a tien kilometer. Daarbij is een voorbereiding om het fysiek aan te kunnen zeker aangewezen. Gelukkig biedt zo’n bos daar wel een antwoord op

Het toeren in een bos omwille van een kunstwerk biedt meer wandelperspectieven . Ik kan zo slecht wandelen zonder doel. Als straks het vrouwtje weer thuis zal zijn zal het weer vechten zijn om haar binnen te houden. Goed nu mijn batterij is opgeladen na een weekje zonder zorgen, zal ik veel inspiratie  hebben. Genoeg om haar aandacht te vatten met verhalen om zo doende haar aan den babbel te houden. Zo zal ze geestelijk niet indommelen en mag ik vertrouwen op Nottebohm die op tijd mijn taak even over neemt. Dat is hoogst noodzakelijk om mijn taak als mantelzorg te blijven volhouden.

Groetjes

Patrick & Hilde

Vrijdag 6/11

Hoe kan ik je bewegen tot kalmte zoals een lied?

Je reden tot paniek weegt niet

Je man zondert zich af voor een time out

En jij borderline bent knok out

De uren gaan voorbij en de vrede groeit

Zie eens hoe je open bloeit

Gampusideehil

Donderdag 05/11

In mijn zoektocht naar een gepaste houding om tegenover Hilde te staan, kon ik wel vaak de serieuze toer opgaan. Dat is iets dat ze absoluut niet kon verdragen. Mijn euro nog niet vallend, negeerde ik haar waarschuwingen en liet haar dan een half uurtje achter door de lift te pakken en dan in de gang op de trappen te zitten. Na deze pauze keerde het vaak, maar het vroeg toch een betere oplossing. Dat heeft jaren zo geduurd en mensen spraken er hun verontwaardiging over uit. Ik vertelde dat maar niet tegen Hilde en was al content dat de waan over was.

Nu wordt Hilde om half zes in een verpleegdeken gelegd en de sponde omhoog getrokken zodat ze niet meer kan ontsnappen. Dat waren stuk voor stuk moeilijke beslissingen.  Als ze dan onrustig is krijg ik toch de tijd om even op adem te komen en ook haar wanen blijven beter weg. Soms is de waan zo sterk dat ze bijna letterlijk de boel aan het afbreken is. Het verpleegdeken en de sponde zijn sterk genoeg. Als het te erg is ga ik vaak naast haar liggen en streel ze en spreek dan zachte woordjes. Het gebeurt af en toe dat het een ganse nacht duurt. Op een gegeven ogenblik geeft ze zich toch aan de slaap over en kan mijn rust beginnen.

Een dagje extra naar de Meander gaan (het dagcentrum van Nottebohm) geeft ook al meer ruimte. De eigen ruimte is voor een mantelzorger erg belangrijk. Je kan dat ook letterlijk nemen (bv. een eigen kamer) maar ook heeft de mantelzorger best een eigen hobby waar hij of zij zich in kan uitleven. Een klassiek voorbeeld is je toeleggen om lekker te koken. Dementen reageren op gevoelens en lekker eten is zo’n gevoel

Bij mij is dat de kunst. De opgelopen spanning laten ontladen met kleuren op een blad papier. Al tekenend vertel ik tegen Hilde mijn emoties.  Ze luistert dan gespannen sterker nog er ontstaat soms een hele conversatie.

Door mijn rust die ik krijg van Nottebohm en de erkenning voor het mantelzorger zijn, groeit er humor tussen mij en Hilde en moet ik niet meer op de stenen trappen zitten. Neen wij zijn echt gelukkig

Groetjes

Hilde & Patrick

Zondag 01/11

Voorbije nacht was mijn vrouwtje reeds om vijf uur ’ s morgens wakker. Het kan ook een uurtje eerder geweest zijn, neen dat weet ik niet meer. Ik was een natuurfilm aan het zien, ze riep wel, maar onder mijn wens keek ik de film toch uit. Mijn schizofreen belde wel en wou ook aandacht, maar hij begreep dat de prioriteit naar Hilde ging. Ze was goed geluimd, mijn film was uit en de mantelzorg kon beginnen. De uren gleden weg en Hilde werd weer moe. Met man en spierkracht tilde ik haar op, ze was ondertussen gewassen en aangekleed door de verpleegster en ze sliep. Daarop begaf ik mij naar de living en geraakte verdiept in een telefoongesprek. Ze riep weer maar ik gaf niet zo onmiddellijk aandacht en ging toch kijken na een poosje. Ze hing bijna vallend aan de rolwagen. Weer was er spierkracht nodig en tilde haar op in de rolstoel. Ze had aandacht nodig en onder begeleiding van een pianoconcert op YouTube van onze smart tv kreeg ze dat ook.

De namiddag vorderde en Hilde vroeg nog meer aandacht. Ik maakte een tekening op het ritme van een stukje van het pianoconcert tekende ik lijnen in twee kleuren ( rood en groen). Ik maakte een stukje nat omdat de telefoon ging ( de schizofreen) en de tekening mislukte. Ze werd vernietigd en ik pakte verder haar valiesje in. De schizofreen haakte af. Ik zong een lied, maar Hilde zakte dieper en dieper onderuit. Het werd stilaan zeventien uur, ik gaf haar pillen en totaal slap tilde ik haar weer in haar bedje. Nu slaapt ze, ik wacht op de verpleegster en om achttien uur bel ik naar de borderline. Eens horen hoe het gesteld is met haar. Wanneer ze mijn gemoed niet te hard doorheen schudt kan ik van een rustige avond genieten

Ondertussen is de verpleegster gearriveerd, Hilde is goed geluimd en ik ben gelukkig

Hilde & Patrick

Zaterdag 31/10

We  wonen op een vierde verdieping met als tuintje een composttuintje op een balkon. Het is ocharme een vierkante meter groot met voorlopig twee platte bloembakken en één grote bloempot en aan de balustrade. Een hangende bloembak. In de week wordt er flink gekookt door de gezinszorg en ik vraag hen het keukenafval te deponeren in een emmertje. Bij het weekeinde knip ik al die resten in kleine stukjes onder het toeziend oog van mijn vrouwtje. Ze is wel dementerend en wordt door mijn hovenieren afgeleid van het willen wegtrekken. Ze volgt nauwgezet het geknip.

Het is coronatijd, weer in de hoogste graad en dan moet je in je kot blijven zitten. Mijn geest moet altijd ideeën vinden om Hilde bezig te houden. Dat is vandaag gelukt. Morgen weer een ander idee. Ze wordt zowat alles beu en wordt alle dagen geprikkeld door iets nieuw. Dat houdt ons allebei jong, Hilde blijft praten en dan gaat haar aftakeling uiterst traag.

Het hovenieren is het nieuwe laatste idee. Dat is vaak op je tanden bijten. Ik bijt gewoon mijn tanden stuk. Onze tandarts is een veel geziene dokter door mij.

Elke dag zal ze proberen uit te breken. ‘ corona’ dat kent ze niet en het haar uitleggen is onbegonnen werk. Haar binnen houden is een hele opdracht. Volgde week zit Hilde in het kortverblijf van Nottebohm. Dan zal ik wat op een rustiger tempo kunnen leven. Het is de vierde of vijfde keer dat ik zo’n week neem en het werpt zijn vruchten af. Het vinden van ideeën gaat vlot, het uiten van mijn kunst krijgt aandacht en mijn muziek met zang verlicht de spanningen.

Morgen zal er weer een ander idee gevonden moeten worden. Dat geeft niet dat je er eentje herhaalt, maar toch ze is zo slim dat ze het vlug achterhaalt. De schizofrene zegt ‘ zij vergeet dat toch’ en de borderline vertelt, ‘het is dementie’. Aan mij wordt het niet gevraagd, ze is dan ook mijn muze.

Groetjes

Hilde & Patrick    

Woensdag 28/10

Met geduld en veel vraagtekens werkte ik aan deze gravure. Tijdens het graveren werd ik iedere keer kalm. Vandaag was het af en werd het afgedrukt. Rond de mond had ik twijfels. Als het mij teveel parten speelt zal ik het verder bewerken en een nieuwe reeks afdrukken.

Dit is mijn manier om het verder afglijden van Hilde te relativeren. In de vinken voel ik mij het beste thuis om te graveren. Daarom hoop ik dat de coronamaatregelen niet te hard toeslaan voor de vinken en de meander. Ze vormen zowel voor mij als voor Hilde een warm nest. Onder de mensen is er erg veel psychisch leed. Dat moet iedereen dragen het liefst onder bekwame mensen

Ik heb geen boodschap aan overbezorgdheid. De drie mensen waar ik dagelijks voor zorg met in het bijzonder Hilde, krijgen van mij de nodige aandacht, ook al bezorgen ze mij soms een totale verwarring. Door de kunst en het schrijven geef ik ze alle drie een plaats in mijn geest. Enkel Hilde is de belangrijkste . De twee anderen komen op de tweede plaats onder luid protest van de borderline. De goedzak schizofreen toont zijn bezorgdheid en luistert naar mijn verhaal.

Het is door hen, dat het mij beter lukt om mooie creaties te maken. Ze geven mij alle drie inspiratie en dat is het aller belangrijkste om te overleven. Neen ik wil geen ander leven.

Gampusideehil

Maandag 26/10

Het effect van de boxen lukte vandaag niet. De persoon aan de andere kant van de lijn ( je weet wel mijn smartphone gekoppeld aan een versterker met boxen) werkte niet echt mee en dan vertoont Hilde wegtrek neigingen. Het voorstel om een ijsje te eten at home sloeg in als een bom. Dat moest ik maar één keer zeggen. Vlug volgde nog een banaan, een rijstpap, wat druiven, allemaal in dezelfde maag

Wanneer de dokter kwam, sprak ze aan een stuk door. Wel onsamenhangend, maar ze praat. Wanneer ze stil viel vulde wij het in en ze converseerde verder.  Natuurlijk, een bezoek van een dokter geeft altijd wat spanning en dat belemmert het praten.

Neen Hilde doet het goed en al zijn er heel wat hindernissen op een dag te overwinnen, we mogen zeggen Hilde is momenteel beter.

Zondag 25/10

Je praat en je stoot op paniek

De pandemie is niet katholiek

Geen getrek aan de klink

Het is een lach dat ik blink

Het is avond en je hoort  niets

Hier gepraat daar geen auto zelfs geen fiets

Zij heeft de minste zorgen

Soms denk ik te zijn zoals zij zonder een morgen

De uren malen maar verder zonder het ritme te laten

Waar zijn mijn bomen waarmee ik wil praten

Zaterdag 24/10

Het duurt even vooraleer je het kent en je moet je levensstijl grondig veranderen, want de demente spreekt een andere taal. Wanneer je de logica zoekt kom je er niet. Je moet weten, de demente leeft in een andere wereld. Wanneer je voortdurend corrigeert , verstomt de demente. Er is veel improvisatie nodig en kunst. Je bouwt een dialoog op waar de demente iets aan heeft. Een scheutje humor om de saus van de taal pittig te maken. Zo sterk zelfs dat je de demente tot een helder moment stuurt en gewoon praten mogelijk wordt.

Veel mensen vragen uitleg, als ze van de demente iets niet snappen. Dat is volledig verkeerd. Zo is Hilde al een ganse voormiddag een krant aan het lezen en zegt af en toe een zinnetje uit de krant. Je moet een soort kunstenaar zijn om prenten in elkaar te steken met een zinnetje eronder, zo typisch is voor haar. Wanneer je zelf die prenten kunt afdrukken om in te bladeren en je vertelt over haar eigenschappen, dan luistert ze gespannen. Bij Hilde is de kleur ook van levensbelang. Met mijn artistieke aanleg leef ik mij uit waarbij Hilde gilletjes slaat.

Muziek is ook een goede methode. Ook je eigen muziek valt in de prijzen. De kans is groot ,dat de demente mee gaat zingen. Ook daar mag je als buitenstaander niet de logica van het lied zoeken. De demente verstaat het wel. Het is als poëzie. De demente verstaat gedichtentaal. Zo las ik een aantal gedichtjes voor van een dichtbundel ‘ Dichterbij’ ( een boekje van de Alzheimer liga van Vlaanderen)  en Hilde begreep het niet. Wanneer ik een eigen gedichtje voorlas begreep ze het beter. Wij spreken dezelfde taal. Het boekje staat vol met wat er niet meer gaat voor de demente. Daar heeft Hilde geen boodschap aan. Het is een soort zeuren. Daar huivert Hilde van.

Wat Hilde nodig heeft is een vorm van begripstaal, enkel voor haar. Ik versta het wel dat mensen bij Hilde afhaken. Haar vrienden en vriendinnen redeneren te logisch, waardoor een conversatie met Hilde tot mislukken is gedoemd. Je moet goed theater kunnen spelen , met veel gekke kwikslagen . Je mag gerust kritiek uiten op haar gedrag en dat in het gekke sleuren. Dan ligt ze krom van het lachen. Op deze wijze bouw je een vertrouwensrelatie op waar Hilde bij jou zich veilig voelt.

Om dat blijvend vol te houden is rust erg belangrijk. Zo constant kunstenaar zijn is erg uitputtend. Wanneer je mensen tegen komt die je steunen uit hun beroepshalve ,ervaar je steun en verdwijnt de vermoeidheid. Zo’n mensen zetten de mantelzorger uit hun vergeethoekje, waardoor hij of zij beter functioneert. Ik ben die mensen erg dankbaar.

Patrick & Hilde

Woensdag 21/10

Je werd gisteravond naar huis gebracht, goed op tijd.

Je mantelzorger wachtte, wat je kunt van hem kunt verwachten
Hij had een tip gekregen om je leed te verzachten

Wat dacht je van Beethoven, het concerto nr 6 voor de piano?

Je was vertrokken en je ontwarde

Het werd overal stil
Je ging slapen en je liet een zachte gil

Nu is het ochtend en je staat op met een glimlach

Tijdens het wachten vertelt je mantelzorger een verhaal
Na een tijdje kwam de taxi en je vertrok naar je lokaal

Gampusideehil

Maandag 19/10

Zesendertig jaar geleden begon ik mijn taak als mantelzorger. Mijn leven indelen zonder liefde te kunnen geven aan mensen die normaal uit de boord vallen, zie ik niet zitten. De dankbaarheid die je krijgt is evenveel als iemand miljoenen en miljoenen euro’s krijgt.

Zonder kunst hou ik de zorg niet vol. Hoe moeilijker ik het heb, hoe mooier mijn creaties. Met technologie en met de hand geschapen kunst .

Vandaag kon ik mijn echtgenote in niets boeien, tot op onze TV het musea van moderne kunst verscheen. Ze was één en al aandacht. Op dat moment voelt je hoe gelukkig ze is. Ik vertel haar een verhaal van uit een roman gaande over een oude egyptoloog die zijn verstand kwijt was en nog met flarden herinneringen deelde met zijn vriend. Hilde vond het een prachtig verhaal.

Straks komt onze vriend langs. De tafel is mooi gedekt en de ruiker bloemen ontbreken niet. Hilde heeft deze keer goed gegeten en haar grillen zijn voorbij. 

Het was weer een weekend met uiterste krachtsinspanningen. Mijn lied zal dan ook sterk klinken. Onze vriend zal getuigen zijn. Neen ik geef niet op

Gampusideehil

Donderdag 15/10/2020

Tegen het einde van de spuit wordt Hilde erg onrustig. Ze wilt voortdurend uit het bed stappen, dat ik mij genoodzaakt voelde om dicht naast de slaapkamer mijn post te vatten. Herhalende keren benaderde ik haar met de woorden ‘ rustig blijven liggen’. Ik blijf in het bureautje tot ik haar zachte snurken hoor. Dan zal ik zachtjes de deur sluiten en sluipen naar de living om dan een boek te lezen. Mijn nachtvriend heeft nog niet gebeld om zijn kommer en kwel over zijn vrouw (borderline) te vertellen.

Het lijkt erop  dat in mijn avond en slaapritme een zeker patroon in te komen. Ik ga nog steeds om twaalf uur slapen en meermaals lukt het mij om rond zes uur op te staan. Daar ben ik bijzonder blij mee, misschien is dat wel het resultaat van de talrijke verlofdagen en het wekelijks dagje extra vrij ( woensdag) waarop Hilde naar het dagcentrum gaat. In ieder geval wordt ons liefdesgevel ermee opgeflakkerd. Het blijft wel per dag achttien uur actief zijn, mijn dagen vullen met kunst en natuur, het houdt mij op de been.

Qua voeding zit het ook goed, ik eet kilo’s en kilo’s fruit, bergen groenten, chocolademelk , welke dokter zal dat tegenspreken.

Het wordt rustig in de slaapkamer. Zij is al geruim drie uur bezig te vechten uit het bed te komen. Iedere keer geef ik haar een zoen, lig wat naast haar  en  als haar de slaap eindelijk overmeesterd valt er hopelijk wat te lezen. Het is door het eindeloos herhalen op een even kalme toon dat ze moet slapen , niet uit alle macht aan de bedsponde moet trekken. Akkoord je kan doen alsof je het niet hoort, maar een demente leert enkel door herhalen, herhalen en herhalen

De onrust blijft zich maar handhaven, mijn inspiratie geraakt niet op en vertel haar rustig op mij te wachten tot dat ik ga slapen. Mijn vriend kan alle momenten bellen. Dan is het luisteren naar zijn verhaal

Groetjes, Patrick & Hilde

Meer artikels

Een bijeenkomst met andere mantelzorgers, iets voor jou?

25 juli 2019

Willy (65) is mantelzorger en neemt al meer dan een jaar deel aan de maandelijkse mantelzorgbijeenkomsten in het lokaal dienstencentrum…

Corona? Richtlijnen van de overheid voor mantelzorgers

15 mei 2020

Update 11 mei 2020: De algemene maatregelen met betrekking tot bezoek werden ondertussen versoepeld. Wij raden niettemin aan om de…

Persbericht: Een botanische tuin door en voor mantelzorgers

23 juni 2021

Dag van de Mantelzorg 2021 Op de langste dag van het jaar, 23 juni, zetten we traditiegetrouw mantelzorgers in de…